Friedlich blickt der kleine Maxi* die Besucherinnen an, ob er sie richtig wahrnimmt, weiß man nicht. Er kann keine Reaktion zeigen. Er liegt ruhig in seinem Kinderrollstuhl, schließt manchmal die Augen, blinzelt dann wieder in die Sonne oder schaut seine Mutter an. Manchmal lächelt er und man gewinnt den Eindruck, es geht ihm gut. Bis er wieder hustet und röchelt und man den Schleim rasseln hört. Die Mutter führt ein biegsames Röhrchen in seinen Rachen und saugt den Schleim mittels Spezialapparat ab. Er steht immer in der Nähe, wird überallhin mitgenommen, ebenso wie das Gerät für die künstliche Beatmung, die Maxi immer wieder braucht. Auch Magensonde, Spritze und flüssige Spezialnahrung sind immer griffbereit, Maxi kann seit seiner schweren Lungenentzündung nicht mehr kauen.
„Ich tauche auch regelmäßig ein Schwammerl in Saft oder streiche ihm Cremiges in den Mund, damit seine Geschmacksnerven nicht verkümmern“, sagt die Mutter, die schon vor Maxis Geburt nach einer Untersuchung erfuhr, dass eine eventuelle Beeinträchtigung möglich, aber nicht zwingend erwartbar sei. Die ersten Lebensmonate sei Maxi ein Schreikind gewesen, habe manchmal die Augen übergerollt und die Luft angehalten, aber die Ärzte hätten keine Erklärung gehabt, erzählt die Mutter. Als Maxi einige Monate später weder krabbeln, noch sitzen konnte, war die Mutter verunsichert. „Er hatte auch keinen Greifreflex, schaute oft ins Leere. Ich habe gemerkt, da passt etwas nicht“. Es folgten viele Untersuchungen, erst ohne eindeutige Diagnose. Dann kamen epileptische Anfälle. „Maxi bekam keine Luft, sein Gesicht ist blau angelaufen, die Krampfanfälle dauerten oft zwei Minuten“. Nach weiteren Untersuchungen kam man der Ursache auf die Spur. Es handelte sich um eine Mikrozephalie. Die Folge sind Entwicklungsverzögerungen, kognitive und motorische Beeinträchtigungen. Deshalb leidet Maxi an Epilepsie und Tetraparese, einer unvollständigen Lähmung aller vier Gliedmaßen.
Keine Chance auf Heilung
Eine Heilung ist nicht möglich, wohl aber eine Symptomlinderung. Und darum bemüht sich Maxis Mutter sehr. Ebenso seine Geschwister, die Maxi im Rollstuhl spazieren führen oder mit ihm spielen. „Wenn es ihm taugt, reagiert er. Er lacht oder quietscht“. Es strengt ihn aber auch an, dann macht er die Augen immer wieder zu, gähnt manchmal. Wenn die Mutter seine Hand hält und ihn streichelt, bewegt er die Fingerchen. Er scheint zufrieden zu sein. Die schwere Lungenentzündung mit Bauchfellentzündung, starken Schmerzen, Bauchinnenraumspülung und Operation hat er gut überstanden.
Platz in Spezialkindergarten
„Er ist sehr geduldig“, sagt die Mutter, froh, dass ihr Sohn jetzt einen Platz in einem Spezialkindergarten mit Ergo- und Musiktherapie erhalten hat. Doch dafür muss ebenso wie für die stundenweise Betreuung durch Intensivpflegekräfte ein hoher Selbstbehalt gezahlt werden. Maxi braucht auch nachts Betreuung und muss abgesaugt werden, eine große Herausforderung für die Eltern. Für den Transport von Maxi musste extra ein großes Auto gekauft und behindertengerecht umgebaut werden. Da Maxi schon über 20 Kilo wiegt und die Mutter ihn fast nicht mehr heben kann, um ihn zu den Großeltern zu tragen, wäre ein Treppenlift notwendig, da die Großeltern zeitweise die Betreuung von Maxi übernehmen. Auch für sie ist Maxi viel zu schwer geworden, um ihn tragen zu können. „Der günstigste kostet 18.000 Euro“, weiß die Mutter, die ihre mentale Stärke aus Meditationen bezieht und hofft, ihrem Buben auch weiterhin etwas Lebensqualität schenken zu können. Mit Ihrer Hilfe wäre das möglich.
