Die Liebesgeschichte von Sandra (37) und Christian Tatschl aus Wolfsberg begann bereits, als sie 16 und er 18 Jahre alt waren. Fast zehn Jahre später wurde aus der Liebes- auch eine Familiengeschichte, als Sohn Luca (12) das Licht der Welt erblickte. „Ich wollte immer Kinder haben. Als es endlich so war, war es wunderschön. Natürlich ist es auch herausfordernd, zum ersten Mal Mama zu werden, aber im Nachhinein betrachtet, war er doch fast der einfachste von allen“, erzählt die mittlerweile Vierfachmama. Denn wie herausfordernd die Zeiten noch werden, konnten beide zum damaligen Zeitpunkt noch nicht ahnen.
Nicht einmal dann, als ihr zweiter Sohn Matteo (10) das Familienglück ergänzte, wussten sie, dass sich ihre Welt ab dem Tag seiner Geburt um 180 Grad ändern wird. Denn die Schwangerschaft verlief problemlos und alle Untersuchungen waren ohne besondere Auffälligkeiten. Erst bei der Kontaktaufnahme im Krankenhaus wurde festgestellt, dass sein Kopf etwas kleiner als der Durchschnitt war, was jedoch nicht groß thematisiert wurde. „Er ist spontan auf die Welt gekommen und wir sind mit einem gesunden Kind entlassen worden. Für mich war er aber vom ersten Moment anders – ich wusste, dass etwas nicht stimmt“, erinnert sich die Wolfsbergerin zurück.
Matteo hat sehr viel geschrien, Berührungen auf der Haut kaum ertragen und war „einfach anders“. „Die Ärzte haben das abgetan. Im Krankenhaus wurde zwar ein Herzfehler festgestellt, was auf den ersten Blick nicht dramatisch war. Hinzu kam eine unreife Hüfte, die sich später als komplette Fehlbildung herausstellte. Matteo schrie bis zu acht Stunden am Tag, wodurch er einen Leistenbruch erlitt und notoperiert werden musste. Auch dort stempelte man mich als hysterische Jungmutter ab und meinte, dass er einfach ein Schreibaby sei“, sagt Tatschl, die damals und heute unglaublich dankbar für die Unterstützung ihrer Familie ist.
Nach rund drei Monaten bekamen sie endlich einen Termin bei einer Neurologin und Matteo wurden Therapien verschrieben. „Das alles hat jedoch nichts gebracht, denn Matteo reagierte nicht. Er hat einfach nur ins Leere gestarrt“, blickt sie zurück. Mit fünf Monaten und 28 Tagen wurde endlich ein MR vom Gehirn gemacht, wobei eine komplexe Hirnfehlbildung festgestellt wurde. Dabei sind gewisse Hirnwindungen teilweise nicht angelegt. „Ich erinnere mich deshalb so genau an diese Zahlen, denn dort hat man uns mitgeteilt, dass 80 Prozent der Kinder nicht älter als sechs Monate werden, einige wenige erreichen das Kleinkindalter“, sagt Tatschl noch heute mit Tränen in den Augen, wenn sie an diesen Moment zurückblickt.
Doch warum es dazu kam, wusste nach mehreren Untersuchungen, auch in der Genetik, niemand. „Für uns war diese Zeit sehr belastend, inklusive Vorwürfe. Habe ich Fehler in der Schwangerschaft gemacht? Vielleicht bin ja doch ich Schuld?“, erzählt die 37-Jährige. Hinzu kam, dass beide auch noch Eltern vom damals zweieinhalbjährigen Luca waren. „Ohne Luca, dessen Name übersetzt Lichtbringer bedeutet, wären wir versumpft. Er hat immer wieder den Sonnenschein reingebracht. Nach der Diagnose sind wir heimgefahren und da hat der kleine Luca gewartet, der Fußball spielen wollte. Und dann haben wir das gemacht. Ich dachte mir damals, dass ich das doch nicht machen kann. Aber im Nachhinein war es die beste Therapie, er hat uns immer wieder aus der Trauer rausgeholt.“
Erst nach Jahren gab es Matteos finale Diagnose. „Die Humangenetik ist auf uns zugekommen und hat uns gefragt, ob wir seinen Fall neu aufrollen wollen. Denn die Forschung war mittlerweile weiter und neue Methoden wurden verwendet. Danach wurde unsere DNA übereinandergelegt und der Gendefekt festgestellt. Er wurde seit Jahren über unsere Eltern weitergegeben. Luca hatte Glück; bei jedem weiteren Kind liegt die Chance, dass der Gendefekt erneut auftritt, bei 25 Prozent. Bei uns ist es nur die Genveränderung, und damit kann es so weitergetragen werden“, erklärt Tatschl. Der Name des Gendefekts: WDR62. Matteo ist schwerstbehindert und hat die höchste Pflegestufe in Österreich.
„Ich war einfach dankbar und unglaublich erleichtert, dass mir endlich jemand geglaubt hat und wir einen Namen hatten. Wir wussten, dass niemand Schuld hat oder wir etwas ändern hätten können“, sagt Tatschl über diese Zeit. Mittlerweile haben sie einen Weg gefunden, mit der Krankheit umzugehen, die einige Höhen und Tiefen mit sich brachte und heute noch bringt. „Es ist eigentlich wie mit einem Baby. Er kann weder mit seinen Händen oder Füßen etwas machen, spricht nicht und hat eine nicht einstellbare Epilepsie mit bis zu 30 Anfällen am Tag, auch nachts. Dadurch, dass er im Rollstuhl sitzt, hat er Verkürzungen und Versteifungen der Gelenke“, erklärt die Mutter.
Doch für seine Familie kann Matteo viele Dinge. „Er lacht, schüttelt oder nickt den Kopf und kommuniziert mit uns auf seine ganz eigene Art und Weise. Er überrascht uns immer wieder“, sagt Tatschl, die alles an ihrer Mamarolle liebt. Denn heute sind Urlaube, Ausflüge und alltägliche Dinge möglich. „Früher konnte ich nicht einmal einkaufen gehen, denn Matti war alles zu viel. Beim Autofahren ist er vor lauter Schreien ohnmächtig geworden“, blickt Tatschl heute stolz auf ihren Sohn zurück.
Vor rund zwei Jahren wurde den Eltern erneut bewusst, dass seine Krankheit lebenslimitierend ist. „Matteo hatte einen epileptischen Anfall und konnte plötzlich nicht mehr essen, was davor schon mühsam war. Er war damals bereits untergewichtig, denn mit acht Jahren hatte er nur 14 Kilo“, so Tatschl. Es dauerte länger, bis er eine Sonde bekam, denn „das geht nicht von heute auf morgen“. Die Nasensonde war keine Dauerlösung, denn Matteo zog sich diese immer wieder raus, auch der Zugang war bei ihm schwer. „Damals dachte ich mir, so schwer es auch ist, dass er nicht mehr leiden sollte. Denn das brach mir das Herz. Doch heute ist das nicht mehr so. Die neue, spezielle Magensonde läuft super. Wir sind so dankbar, dass er wieder so fit ist und gut zugenommen hat.“
Matteo ist ein glückliches Kind, das zeigt er seiner gesamten Familie und seinen mittlerweile drei Geschwistern tagtäglich. Trotz 25-prozentiger Wahrscheinlichkeit erneut ein beeinträchtigtes Kind zu bekommen, war der Wunsch nach weiteren, gesunden Kindern groß. „Wir wollten erneut das erste Lachen, die ersten Schritte oder Worte erleben. Das alles hatten wir bei Matteo nicht“, sagt Tatschl, die einfach spürte, dass ihre nächsten Kinder gesund sein werden. So kamen Jonah (3) und vor einem halben Jahr Alena zur Welt – gesund. „Wir hatten eine 75-prozentige Chance, dass das nächste Kind gesund wird. Natürlich hatten wir die ersten 16 Wochen bis zur Untersuchung panische Angst, sogar bis Jonah zum ersten Mal geredet hat. Man hatte immer wieder im Hinterkopf, ob alles in Ordnung ist, obwohl wir es bestätigt bekamen“, erzählt die Mutter.
„Wir haben ein großes Netz von Familien mit behinderten Kindern. Dort haben wir gesehen, dass auch die von ihren gesunden Geschwistern profitieren. Das ist auch bei Matteo der Fall. Er ist jetzt im Entwicklungsstadium unserer Kleinsten. Man merkt, wie er wieder neugieriger wird. Und zu wissen, dass drei Menschen da sind, die ihn beschützen, falls wir nicht mehr sein sollten. Dass sie ihn Pflegen, kommt für uns nicht in Frage, aber einfach, dass jemand da ist“, so Tatschl.
Denn so wie jedes Kind wird auch Matteo irgendwann einmal ausziehen. „Rein körperlich gesehen werde ich das alles später nicht schaffen, denn Matteo muss trotz Rollstuhl immer wieder getragen werden“, blickt Tatschl realistisch in die Zukunft. Vor Kurzem haben sie neben der mobilen Kinderkrankenpflege, die zweimal die Woche für drei Stunden kommt, mit einer Kurzzeitpflege begonnen. „Dort kann Matti 28 Tage im Jahr hin. Aktuell buchen wir Urlaube immer so, dass sie auch behindertengerecht gestaltet sind. Doch wir möchten auch den anderen Kindern gerecht werden und beispielsweise eine Flugreise buchen. Das ist mit der ganzen Sondennahrung und allen anderen Dingen undenkbar“, erklärt Tatschl, die selbstständige Unternehmerin und Ringana-Partnerin ist und ein Team von 60 Partnern betreut. Für sie soll jedes Kind gleich viel Aufmerksamkeit bekommen: „Keiner kommt bei uns zu kurz, denn jeder hat denselben Platz bei uns.“
Die Vierfachmama wünscht sich einfach mehr Anerkennung für solche Themen in der Gesellschaft, denn für sie sollte das kein Tabuthema sein. „Man sollte einfach offener mit dem Thema umgehen. Wenn ein Kind einen Gips trägt, fragen die Leute auch, was passiert ist. Bei Matteo traut sich das niemand. Deshalb bin ich auch auf Instagram so aktiv. Das ist einerseits wie Therapie für mich und andererseits ein Austausch mit anderen Eltern.“
Der Familie ist durchaus bewusst, dass ihr Matteo eine lebenslimitierende Krankheit hat, denn es ist sehr ungewöhnlich, dass er nach wie vor so fit ist. „Mit ihm wurde uns bewusst, dass ein gesundes Kind nicht selbstverständlich ist. Wir genießen jeden Tag und leben bewusster, auch wenn es aktuell zum Glück nicht danach aussieht, dass es Matti in naher Zukunft schlechter gehen wird.“ Für die Eltern aber auch Geschwister ist das Leben mit Matteo eine Bereicherung und gehört zu ihrer Normalität. Für alle ihre Kinder wünscht sie sich, dass sie ihren Weg irgendwann selbst finden und „ich hoffe, dass wir sie bestärkt haben für die Außenwelt“.
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