„Ich mache es sehr gerne“, betont Sandra. Seit ihr Enkel sechs Wochen alt ist, ist sie die wichtigste Person in seinem Leben. Schon bei Maxis* Geburt war sie dabei. Besondere Umstände führten dazu, dass sie das Sorgerecht übernahm, als Alleinerzieherin einer kleinen Tochter. Sie waren eine glückliche Familie, bis zu dem Tag der Diagnose: Maxi leidet an Muskelschwäche und Muskelschwund, ausgelöst durch einen Gendefekt. Unheilbar.
So lernte die Autorin Sandra vor 14 Jahren kennen. Mit den damals für sie gesammelten Spenden konnte der Umzug in eine barrierefreie Wohnung finanziert werden sowie Reha-Buggy, Therapien, Pflegebett, Hebelift, leichter Rollstuhl für den Transport im Auto. Bedarf gab es ständig, vieles meisterte Sandra alleine.
Bis heute unterstützt sie „Kärntner in Not“, weit über den einst zweckgewidmeten Betrag hinaus. Denn was Sandra leistet, kann nicht hoch genug wertgeschätzt werden. Ihre Tochter hat erfolgreich eine Lehre absolviert, ist berufstätig, führt ein selbstbestimmtes Leben. Das kann Sandra seit 16 Jahren nicht von sich behaupten: „Ich habe kein eigenes Leben.“ Zweimal die Woche unterstützen sie mobile Pflegekräfte. Als sie selbst krank war und ein Klinikaufenthalt unaufschiebbar, hätte Maxi ins Altersheim müssen. Doch die Familie hielt zusammen, Sandras jüngste und älteste Tochter sprangen ein.
Krankheit schreitet voran
Maxis Krankheit schreitet unaufhaltsam voran. Er kann nicht mehr schlucken, muss mit Sonde ernährt werden, hat nur 36 Kilogramm. „Er ist dennoch ein lebensfroher Bub“, schildert Sandra. Natürlich frage sich Maxi, warum gerade er diese Krankheit erleiden muss. Außerhalb der Familie gab es auch zahlreiche negative Erlebnisse. Mittlerweile ist Maxi vormittags in einer Tagesstätte. „Daheim ist er dennoch am liebsten“, offenbart die Großmutter. Er kann sehr gut Englisch sprechen und schreiben und kommuniziert mittels Computer mit PC-Spiel-Kollegen in Amerika. „Das sind wichtige Sozialkontakte, denn da wird er voll ernst genommen, so wie er eben ist.“
Warten auf Rollstuhl
Sie führen einen Kampf auf mehreren Fronten - um das Verständnis der Umwelt und die Bürokratie. Ein Jahr hat es gedauert, bis die Kasse einen neuen Rollstuhl bewilligt hat, obwohl die alte Sitzschale viel zu klein war. Dauernd müssen chefärztliche Genehmigungen eingeholt werden, obwohl sich Maxis Zustand nie mehr bessern wird. Sandras Kräfte sind am Ende, sie hat sich um einen Dauerpflegeplatz für Maxi umgeschaut, Wartezeit fünf bis zehn Jahre. So lange wird „Kärntner in Not“ Sandra zur Seite stehen.
* Die Namen wurden geändert
