Mit beiden Händen wühlt Luca in seiner Sammlung an Figuren für die Tonie-Box, die mitten im Wohnzimmer auf dem Spielteppich liegt. Schließlich greift er zufrieden nach seiner Lieblingsfigur: Peppa Wutz. Kaum steht sie auf der Box und die fröhliche Melodie erklingt, schwingt sich der Dreijährige auf sein rotes Bobbycar und flitzt los. Stillsitzen? Für Luca ein Fremdwort. Er ist ständig in Bewegung, voller Energie und voller Neugier. Auch nachts findet er kaum zur Ruhe.
Für seine Mama Jennifer, mit der Luca in einer liebevoll eingerichteten kleinen Wohnung in der Oststeiermark lebt, ist das Temperament tägliche Herausforderung und Kraftakt zugleich. „Manchmal schläft Luca gut, dann wacht er nur drei oder vier Mal in der Nacht auf. Aber es gibt halt auch die Phasen, wo er nachts vier, fünf Stunden am Stück wach ist. Das ist schon sehr anstrengend,“ erzählt Jennifer und dreht sich lächelnd zu Luca um, der gerade mit Peppa Wutz um die Wette quietscht und vom Bobbycar zu seinem Feuerwehrauto wechselt.
Die unsichtbare Gefahr: Epilepsie
Doch nicht nur Lucas unerschöpfliche Energie raubt Jennifer den Schlaf. Es ist vor allem die ständige Angst vor dem nächsten epileptischen Anfall. Denn Luca leidet an einer seltenen Form der Epilepsie, ausgelöst durch einen Gendefekt im SCN1A-Gen. Die Anfälle treten in unterschiedlichen Formen auf – von kurzen starren Absencen bis hin zu schweren Krampfanfällen, bei denen große Verletzungsgefahr besteht. Und auch die Hyperaktivität steht in Zusammenhang mit der Erkrankung.
Begonnen hat alles mit einem Fieberkrampf in seinem ersten Lebensjahr. „Es gab keinerlei Vorzeichen“, erinnert sich Jennifer. „Plötzlich war das Fieber da und er hat angefangen zu krampfen.“ Mit dem Hubschrauber geht es sofort ins Krankenhaus, in derselben Nacht folgt ein zweiter Anfall. „Sie sind dann immer wieder gekommen, aber die Abstände sind kürzer geworden: zuerst vier Wochen, dann zwei Wochen, dann gleich zweimal innerhalb von einer Woche.“ Rund um Lucas ersten Geburtstag dann die Diagnose „Dravet-Syndrom“. Seitdem bestimmt die Krankheit den Alltag der kleinen Familie.
„Herzschrittmacher fürs Gehirn“
Große Hoffnung setzt Jennifer in einen sogenannten Vagusnerv-Stimulator – eine Art „Herzschrittmacher fürs Gehirn“. Das Implantat soll durch regelmäßige elektrische Impulse die Häufigkeit und Stärke der Anfälle reduzieren. „Hier und hier wird bei der Operation ein Schnitt gemacht“, erklärt Jennifer und zeigt auf Hals und Brust. Doch der Eingriff musste bereits zweimal verschoben werden, weil Luca immer wieder an Atemwegserkrankungen leidet. „Vor Ostern waren wir wieder mit Angina und Lungenentzündung im Krankenhaus.“ Jetzt hofft sie, dass der nächste Termin im Mai stattfinden kann. „Eine hundertprozentige Garantie gibt es nicht, dass es funktioniert, aber bei dieser Krankheit muss man einfach alles probieren. Und Medikamente haben wir eigentlich alle schon durch“, sagt Jennifer resigniert.
Die Auslöser für Lucas Anfälle sind vielfältig: Schlafmangel, Licht, Überhitzung durch Fieber. Selbst scheinbar harmlose Dinge können gefährlich werden. „Er kann nicht einfach in die Sonne gehen oder ins Freibad – auch kaltes Wasser kann einen Anfall auslösen“, sagt Jennifer. „Und zu sehr anstrengen darf er sich auch nicht.“
Untertags besucht Luca eine speziell ausgebildete Mikado-Tagesmutter, die auf Kinder mit medizinischen Bedürfnissen eingestellt ist. „Dort fühlt er sich wohl, er kuschelt auch gern mit ihr“, erzählt Jennifer erleichtert. Zusätzlich stehen mehrmals pro Woche Ergotherapie, Logopädie und Frühförderung am Programm. Denn Luca hat eine für das Dravet-Syndrom typische Entwicklungsverzögerung und spricht nur wenige Worte.
Nächte voller Anspannung
Auch nachts bleibt die Anspannung groß. Lucas Bett steht zwar im Schlafzimmer seiner Mutter – doch an erholsamen Schlaf ist kaum zu denken. Zu groß ist die Sorge, dass er aus dem Bett klettert - oder sich während eines Anfalls verletzt. Zwar schlägt ein Anfallserkennungssystem Alarm, doch die Angst bleibt. „Gerade in diesem Alter kommen oft auch nächtliche Anfälle dazu. Das macht große Angst.“
Eine enorme Erleichterung könnte ein spezielles Pflegebett bringen – mit hohen Gittern und gesicherter Tür, um Luca bestmöglich zu schützen. Doch die hohen Kosten sind für Jennifer allein nicht zu stemmen. Öffentliche Stellen übernehmen keine Finanzierung, unter anderem mit der Begründung, dass es sich bei dem Bett nur um ein Pflegehilfsmittel handelt, lediglich Unterstützung durch den Lions Club wurde bereits zugesagt.
Seit Lucas Diagnose hat sich Jennifers Leben grundlegend verändert, alles dreht sich um das Wohlbefinden des fröhlichen kleinen Energiebündels. „Ich habe mich immer mehr zurückgezogen. Es fehlt einfach die Kraft für alles andere“, so Jennifer. Und doch bleibt ihr Fokus klar: „Das Wichtigste ist, dass es Luca gutgeht. So gut wie nur möglich, auch mit seiner Krankheit.“
Ein Spezialbett wäre ein entscheidender Schritt zu mehr Sicherheit im Alltag. Und vielleicht auch zu ein wenig mehr Ruhe – für Luca und seine Mama.