Seit über 30 Jahren hat Maria T.* chronische Schmerzen. „Schon als Kind hatte ich oft Rückenweh, mit 17 Jahren folgte der erste Bandscheibenvorfall, mit 20 eine Hüft-Operation.“ Niemand hat gemerkt, was hinter diesen Anzeichen steckt. „Ich war ja jung und relativ sportlich und habe mich immer wieder schnell erholt. Doch mit der Zeit wurde ich unbeweglicher und schwächer.“ Sie erlitt Zerrungen und kegelte sich die Gelenke aus, es kam zu Teillähmungen und weiteren Bandscheibenvorfällen. „Als junge Frau mit Mitte 30 hatte ich bereits zehn Bandscheibenvorfälle. Die Ärzte gaben mir oft das Gefühl, dass ich nicht genug aufpasse.“ Rückblickend weiß sie: „Ich wurde nicht ernst genommen, dabei war ich unheilbar krank.“
Unheilbar krank
Irgendwann konnte sie nicht mehr richtig greifen, deshalb erhielt sie eine Rheumadiagnose: „Mir sind dauernd Gegenstände aus der Hand gefallen.“ Damals war Maria T. bereits verheiratet und junge Mutter. „Plötzlich konnte ich meine Kinder nicht mehr hoppen, nicht mit ihnen rodeln oder skifahren. Da habe ich oft daheim geweint.“ Hilflos und unverstanden habe sie sich gefühlt. Vor allem, weil sie Symptome „immer verrückter wurden“, wie sie sagt. „Ich bekam eine Allergie mit Flecken am ganzen Körper und habe ausgesehen, als ob mich jemand geschlagen hätte.“ Dann waren da noch Magenprobleme und eine chronische Niereninsuffizienz. Erst eine Ergotherapeutin – „mein Glücksfall“ – brachte Maria T. auf die Idee, dass sie das sogenannte „Ehlers-Danlos-Syndromrom“ haben könnte. Viele Untersuchungen später war klar: Maria T. hat tatsächlich EDS - so die Abkürzung der genetisch bedingten Krankheit.
Späte Diagnose
„Im Alter von 40 Jahren hatte ich endlich meine Diagnose, das hat jahrzehntelang gedauert. Nur einer von 5000 Menschen hat diese Erkrankung“, sagt Maria T. „Es klingt vielleicht seltsam, aber mir ist ein Stein von Herzen gefallen, dass ich wirklich etwas habe, denn teilweise wurde ich wie eine Tachiniererin hingestellt. Es war so wichtig für mich, endlich Klarheit zu haben.“
Ehlers-Danlos-Syndrom
Seit der Diagnose Eherls-Danlos-Syndrom geht es für Maria T. bergauf: „Obwohl ich weiß, dass meine Krankheit unheilbar ist, habe ich jetzt passende Ärzte in Wien, Graz und Salzburg gefunden“, schildert sie. Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine Gruppe seltener, erblicher Bindegewebserkrankungen. „Betroffene haben unter anderem ein schwaches Gewebe, instabile Gelenke, eine extrem verletzliche Haut sowie eine sehr schlechte Wundheilung und häufig Gelenkauskugelungen“, erklärt die Betroffene. Bisher sind 13 verschiedene Typen von EDS bekannt, dementsprechend schwierig ist die Diagnose.
Maria T. ist mittlerweile bei einer Selbsthilfegruppe. „Unser Vereins-Tier ist ein Zebra, weil jedes Zebra anders aussieht, so wie fast jeder EDS-Betroffene anders erkrankt.“
Mutterliebe
Maria T. war immer berufstätig. Erst seit Kurzem kann sie – mit Mitte 40 – aufgrund ihrer Krankheit nicht mehr arbeiten. Aber die Kinder, den Haushalt, den Familienalltag, all das meistert sie – auf Krücken gestützt – gemeinsam mit ihrem Mann und einer Assistenz, die regelmäßig kommt. „Meine Mutterliebe macht mich stark für das alles“, sagt die Frau. „Außerdem habe ich einen superguten Mann, der mir nie das Gefühl gibt, zu wenig zu tun.“ Sie habe gelernt, nicht aufzugeben und sich an den kleinen Dingen zu erfreuen. Mit ihren Kindern könne sie zwar nicht sporteln oder wild herumtoben, „aber wir machen Ausflüge und begeistern uns für Kultur.“ Das Leben ist wertvoll, meint Maria T.
Kärntner in Not
Ihr Zustand werde mit dem Alter immer schlechter, erzählt sie. Um das hinauszuzögern, fährt sie regelmäßig zu Ärzten und Therapien in andere Bundesländer.
Der Verein „Kärntner in Not“ unterstützt Maria T. unter anderem bei den Fahrtkosten und bei den Arztkosten, die sie privat zahlen muss. „Ich bin sehr dankbar für diese unkomplizierte Hilfe“, sagt sie.
*Name von der Redaktion geändert
