Es passiert automatisch. Mit einem Blick ist der Inhalt des Geschenk-Sackerls, das der Besuch mitgebracht hat, in „ungefährlich“ und „gefährlich“ eingestuft. Der Stress-Ball ist beispielsweise nichts für Thomas. „Den darf er nicht“, sagt Lisi Seidl zu Tochter Lena, als ihr Sohn lachend zum Tisch stürmt. „Thomas hat kein Problem mit neuen Leuten. Er denkt, dass jeder, der kommt, wegen ihm zu Besuch ist.“
Der Achtjährige wechselt jedoch bald das Zimmer. Heute ist „Gyuli“ da. Gyuli Chatoyan von Jugend am Werk Hartberg betreut Thomas an diesem Tag von 12.30 bis 16 Uhr – Familienentlastungsdienst. Sonst hätte Lisi Seidl keine Zeit, um seine Geschichte, um ihre Geschichte zu erzählen.
Denn Thomas ist hyperaktiv und sitzt keinen Moment still. Thomas kennt keine Grenzen und klettert überall hinauf. Thomas versteht, was man von ihm will und kann schon „Mama“, „Oma“, „Traktor“ sagen. Thomas lacht viel und ist in der Sonderschule in Fürstenfeld beliebt. Thomas schläft circa von 18 bis 22 Uhr durch – der Rest ist „Lotto“.
Thomas Seidl wurde im Jänner 2018 mit einem Gen-Defekt geboren. Dieser hat keinen Namen. Er ist zu selten. Zu individuell. Es sind jeweils zwei Zeilen – die aus Aneinanderreihungen von Buchstaben und Zahlen bestehen – die ihn beschreiben. Von „Deletion“ und „Duplikation“ ist die Rede. „Hier ist zu wenig und hier fast doppelt so viel“, erklärt seine Mama den zweiseitigen humangenetischen Befund.
Doch bis zu dieser Diagnose, die Lisi und Hannes Seidl aus Ebersdorf kurz vor Thomas‘ erstem Geburtstag erhielten, war es ein weiter Weg. Nach der Geburt wird dem Säugling eine Anpassungsstörung, ein Hackenfuß und eine Gesichtsasymmetrie attestiert. Mit drei Monaten hat Thomas einen Leistenbruch.
„Dachte, dass ich ein Schreibaby habe“
„Er hat geschrien oder geschlafen. Ich dachte, dass ich ein Schreibaby habe.“ Das Schlimme seien nicht die Diagnosen gewesen, sondern die Endlosschleife an Hiobsbotschaften. „Es hatte kein Ende. Ich wollte nur wissen, was los ist. Es macht ja keinen Unterschied. Thomas ist mein Kind.“
Bei den folgenden Untersuchungen rückt die Atmung des Buben in den Fokus. Thomas bekommt ein „Puls Oxi“ – das Gerät begleitet ihn bis jetzt. Es misst Sauerstoffsättigung und Pulsfrequenz. Hier zeigt sich, dass er lange Atemaussetzer hat. „Das Gerät hatte viele Fehlalarme, aber auch echte. Ich bin wach gelegen und habe gelauscht, ob er noch atmet. Das mache ich jetzt noch.“
„Für mich war das nicht echt“
Krampfanfälle kommen hinzu. Nächste Station: Neurologie. „Ich bin neben mir gestanden, ich habe mir zugeschaut, für mich war das nicht echt“, erklärt Lisi Seidl, die ihre Geschichte eigentlich gar nicht erzählen wollte. „Ich bin seine Mama, ich kümmere mich, das ist nichts Besonderes“, sagt sie bescheiden und lacht. Das macht sie ohnehin oft.
Sie und ihr Mann Hannes, der Landwirt ist und auch geringfügig bei der Gemeinde Ebersdorf arbeitet, seien ein „gutes Team“. Genau wie Thomas und Lena. Manchmal sind sie unzertrennlich. Und manchmal nervt Thomas einfach. So wie es kleine Brüder eben tun.
„Er ist immer auf 180“
An zwei Vormittagen in der Woche arbeitet Lisi Seidl als Gärtnerin bei „Styria Plant“ in Ebersdorf. „Die besten Chefs, die besten Kollegen, es ist für mich viel mehr als nur arbeiten.“ Auch der Familienentlastungsdienst schafft Zeitfenster, wo sie Thomas nicht rund um die Uhr im Blick haben, nicht immer einen Schritt voraus sein muss. „Er ist immer auf 180“, sagt sie und lacht ihn an, während er eine Banane verzwickt. „Ich würde das ohne meine Familie nie schaffen. In unserem Umfeld wird Thomas von allen akzeptiert. Es ist auch kein Thema bei uns, dass Thomas nicht so ist, wie alle sind.“
Mehr zu diesem Thema
