Es ist eine Schockdiagnose, die neben Wiens Ex-Bürgermeister Michael Häupl auch 1600 weniger prominente Menschen jährlich in Österreich erhalten und sich fragen: Was geschieht jetzt? Wie geht es weiter? Morbus Parkinson ist eine der häufigsten Erkrankungen des Nervensystems. „Dabei sind die Aussichten, mit der Krankheit eine hohe Lebensqualität aufrechtzuerhalten, wirklich gut“, sagt Christian Pulpan von der Parkinson-Selbsthilfe in Wien zur Kleinen Zeitung.
Bei Parkinson sterben Nervenzellen im Gehirn durch einen Mangel an Dopamin ab. Es kommt zum bekannten Muskelzittern und in der Folge auch zu Bewegungseinschränkungen. „Deppat wird man davon wirklich nicht, wie Michael Häupl süffisant feststellte. Geistig hat es nur geringe Auswirkungen. Wir haben Betroffene, die viele Jahre auf nichts verzichten müssen“, sagt Pulpan.
Pulpans Verein zählt 300 Mitglieder und bietet zahlreiche Aktivitäten an. So können sich Betroffene in Gesprächsgruppen austauschen, es gibt Beratungsstunden, Musikgruppen und Sportangebote wie Unterwassergymnastik oder Neurotango, eine ganzheitliche Bewegungstherapie.
Aktiv sein statt abschotten
Parkinson verkürzt die Lebenserwartung nur noch geringfügig, was vor allem an besseren Medikamenten liegt. 20.000 Menschen sind in Österreich betroffen, berichtet die Österreichische Parkinson-Gesellschaft. Was Erkrankte am meisten schmerzt nach der Diagnose: Sie können nichts ändern. Parkinson ist unheilbar.
Pulpan will Betroffene motivieren, aktiv zu bleiben und verhindern, dass sie sich in die Diagnostik zurückziehen. Wie so viele wohltätige Vereine kämpft auch die Parkinson-Selbsthilfe um Fördergelder. 52 Euro kostet die Mitgliedschaft im Jahr. Was noch immer schmerzlich fehlt, ist ein Dachverband, der sich um eine Koordination für ganz Österreich kümmert.
Was fehlt
„Wir brauchen Datenbanken, Neurologen-Netzwerke, Zusammenarbeit mit Betreuungseinrichtungen. Noch weiß oft das eine Bundesland nicht, was das andere tut“, sagt Pulpan. Der 56-Jährige führt die Parkinson-Selbsthilfe in Wien seit zehn Jahren, jedes Quartal erscheint eine Zeitung, dazu gibt es regelmäßig Newsletter. Vor allem der aktuelle Stand der Forschung und neueste Behandlungsmethoden sind naturgemäß von großem Interesse.
Noch arbeitet die Parkinson-Selbsthilfe aus einem kleinen Büro im 15. Bezirk aus, man ist auf der Suche nach einem Vereinslokal und nach größeren Räumlichkeiten für Aktivitäten der Selbsthilfegruppen. Pulpan: „Wir wollen moderner werden.“
