WeihnachtsspendenaktionKennziffer 5: „Wir hatten keine Hoffnung“

„Ihrem Sohn fehlt das halbe Gehirn.“ Diese Nachricht bekam eine Familie einige Monate nach der Geburt ihres Kindes. Wie sie damit umgeht und wie sie ihr Leben gestaltet.

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Kärntner in Not Sujet
Timmi benötigt viele Hilfsmittel wie einen Kinderrollstuhl, der ihm und seiner Familie den Alltag erleichtert © (c) Weichselbraun Helmuth
 

Nach der Geburt hat das Baby nur geschrien. „Acht Stunden am Tag hat Timmi (Name von der Redaktion geändert) durchgebrüllt“, sagt seine Mutter. „Er hat geweint, bis er grau und blau geworden ist und ohnmächtig wurde“, erzählt Anna*. Niemand durfte ihn anfassen oder hochheben, bei Berührungen hat Timmi am ganzen Körper gezuckt.

Langes Warten auf Diagnose

Irgendwann hat sich die Mutter heulend ins Krankenhaus gesetzt und gesagt: „Bitte helft mir. Ich glaube, mein Kind hat Schmerzen.“ Doch die Ärzte konnten nichts finden, schildert Anna. Sie und ihr Mann waren bereits Eltern: „Wir waren uns sicher: Mit Timmi passt etwas nicht.“ Er hat geweint, geweint, geweint. „Bis er von dem vielen Schreien sogar einen Leistenbruch bekommen hat.“ Nach unendlich langen fünf Monaten und 28 Tagen und einer umfassenden Untersuchung bekamen die Eltern dann recht: Es passt was nicht. „Die Ärzte sagten uns: Ihr Sohn hat eine schwere Gehirnfehlbildung.“ Einerseits sei das ein Schock gewesen. „Andererseits waren wir dankbar dafür, dass uns endlich geglaubt wurde und dass wir eine Diagnose hatten.“

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Seltener Gendefekt

Timmi hat einen extrem seltenen Gendefekt. „80 Prozent der Kinder mit dieser Erkrankung versterben im ersten halben Jahr.“ Doch Timmi nicht: Er ist heute ein aufgewecktes Kind. „Nach der Diagnose wurde uns gesagt, dass Timmi immer am Entwicklungsstand eines Neugeborenen bleiben wird und höchstwahrscheinlich auch auf Ernährungssonde und Beatmungsgerät angewiesen sein wird. Wir hatten keine Hoffnung mehr und das war gut so. Denn heute sind wir dankbar für alles, was Timmi kann. Wir sind glücklich über jeden noch so kleinen Entwicklungsschritt.“ Allen Prognosen zum Trotz kann Timmi heute sehr wohl selbstständig atmen und essen. „Timmi hat uns gelehrt, die Zeit, die man hat, zu nutzen und zu genießen.“ Der Bub kann weder krabbeln, stehen, gehen oder sprechen. „Und er hat, seit er auf der Welt ist, noch nie durchgeschlafen“, sagt die Mutter. Er sei auf dem Entwicklungsstand eines Babys. „Doch das Leben mit Timmi ist schön. Er ist ein richtiger Sonnenschein“, sagt Anna (Name von der Redaktion geändert).

Lust am Leben trotz Beeinträchtigung

Wer den Buben kennenlernt, der weiß, was sie meint: Timmi sitzt am Tisch, lacht die Besucher an, spielt mit seiner Lieblingspuppe und grinst spitzbübisch, wenn er sie zu Boden wirft. Mittlerweile besucht er auch regelmäßig den Kindergarten und fühlt sich dort richtig wohl. Timmi, sein Geschwisterkind und die Eltern sind ein tolles Team geworden. „Wir unternehmen sehr viel gemeinsam, gehen in den Wald oder wandern. Timmi ist dann in einem Tragetuch und genießt den Ausflug genauso wie wir. Manchmal ignorieren wir seine Behinderung einfach und machen alles, was uns Spaß macht und was Timmis Zustand zulässt“, sagt die Mutter. Die Familie liebt es beispielsweise, gemeinsam mit dem Rad zu fahren. Dabei sitzt Timmi in einem Fahrradanhänger. Doch der ist ihm nun zu eng geworden. „Es gibt bereits spezielle Lastenfahrräder für Rollstuhlfahrer. So einen würden wir brauchen. Das wäre echter Luxus. Den können wir uns nicht leisten.“ Denn die Familie muss auch noch das Badezimmer behindertengerecht umbauen und braucht Geld für andere spezielle Hilfsmittel, die Timmi das Leben erleichtern.

Wir sind dankbar für alles, was Timmi kann, über jeden noch so kleinen Entwicklungsschritt. Er hat uns gelehrt, die Zeit zu nutzen und zu genießen.

Anna, Timmis Mutter

Für alle eine Bereicherung

Seine Mutter hat früher im Management gearbeitet. Doch wegen Timmis Behinderung, den vielen Therapien und Klinikaufenthalten musste sie ihren Beruf aufgeben. Schließlich muss auch für das ältere Kind genügend Zeit bleiben. Dazu kommt, dass Timmi heftige epileptische Anfälle bekommt. „Manchmal hat er acht bis zehn Anfälle am Tag, von denen einer bis zu 20 Minuten dauert“, schildert die Mutter. Sie hat gelernt, ruhig zu bleiben und die Notfallmedizin zu geben. Bei aller Anstrengung und Sorge sagt Anna: „Wir fühlen uns glücklich.“ Immer wieder bekomme sie zu hören, wie furchtbar es sein muss, ein behindertes Kind zu haben. Doch sie kann sagen: „Timmi ist für unsere ganze Familie eine Bereicherung. Man lernt wieder dankbarer zu sein und seinen Ehrgeiz zurückzuschrauben, man hat einen anderen Blickwinkel aufs Leben und man bekommt so viel Liebe zurück.“

Es gibt wohl niemanden, den das Schicksal des kleinen Timmis nicht tief berührt. Trotz der schlechten ärztlichen Prognosen hat der kleine Bub dank der aufopfernden Pflege durch seine Familie große Fortschritte gemacht, kann selbstständig atmen und essen. Durch Ihre Spende wird es der Familie möglich sein, notwendige Umbauten und Hilfsmittel zu finanzieren. Danke!

Elisabeth Wappis, Landesvorsitzende „Hilfe im eigenen Land“

 

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