Michael kam drei Monate zu früh zur Welt. Er wog nur 800 Gramm. Die Fotos aus seinen ersten Lebenstagen zeigen eine Handvoll Baby. Mit einer Mütze auf dem Kopf, umgeben von Schläuchen und medizinischen Geräten, liegt das Frühchen im Brutkasten. Seine Eltern erinnern sich noch genau an diese Zeit: „Unser Kind war stark und entwickelte sich gut“, erzählen sie. Bis es zu Komplikationen kam, die alles geändert haben. „Aufgrund einer Sepsis erlitt unser Baby eine Gehirnblutung, sein Zustand wurde immer schlechter.“ Die Prognosen der Ärzte waren alles andere als rosig.
Neun Monate Krankenhaus
Nach seiner Geburt war Michael neun Monate lang fast ununterbrochen im Krankenhaus. „Es gab nie ein richtiges Nachhausekommen für unser Baby. Es war ein ewiges Kommen und Gehen. Unser Baby kam heim, dann musste es wieder in die Klinik, heim, in die Klinik. Es war ein Hin und Her.“
Künstlich beatmet
Die kleine Familie fand einfach keine Ruhe. Heute ist Michael im Kindergartenalter „Unser Sohn wurde in der Zwischenzeit zehn Mal am Kopf operiert“, erzählen seine Eltern. Ihr Sohn hat mehrere schwere Behinderungen. Michael kann nicht gehen, nicht krabbeln und nicht selbstständig sitzen. Er hat schwere sprachliche, motorische und kognitive Entwicklungsstörungen sowie Epilepsie. Schleim muss ihm regelmäßig abgesaugt werden, teilweise wird der Bub sogar künstlich beatmet. Ernährt wird er über eine Magensonde.
„Sein Schicksal ist auch unser Schicksal“, sagt die Mutter. Für ihren Michael tun die Eltern alles. „Er ist unser Sonnenschein“, meint Michaels Vater, nimmt sein Kind auf den Schoß und stützt seinen Kopf. Michael lächelt sanft und schaut abwechselnd zu seiner Mutter und zu seinem Vater. „Sein stark eingeschränktes Hör- und Sehvermögen lässt keine richtige Kommunikation zu“, wissen die Eltern. Dennoch nimmt Michael mit Interesse den Besuch wahr. Als sein Geschwisterkind den Raum betritt, strahlt er vor Freude über das ganze Gesicht. „Die Geschwister haben ein sehr enges Verhältnis zueinander“, sagt die Mutter.
Vor allem der Vater denkt häufig an die Zeit im Krankenhaus zurück. „Die Monate in der Klinik waren einfach schrecklich. Die härteste Prüfung unseres Lebens, unserem Baby wurde der Kopf oftmals aufgebohrt, immer wieder gab es schwere Eingriffe. Wir waren völlig hilflos.“
Aber jetzt gilt es nach vorne zu schauen, meint der Vater. Michaels Rollstuhl muss angepasst werden, ein Reha-Buggy, ein spezieller Bewegungstrainer und ein Treppenlift werden benötigt. Zudem ist Michaels Vater gerade mit dem behindertengerechten Umbau der im ersten Stock liegenden Wohnung beschäftigt. Neben der psychischen Herausforderung ist das alles natürlich auch eine finanzielle Belastung für die Kärntner Familie. „Weitere Therapien sind schon geplant, aber vieles wird von der Versicherung nicht übernommen“, berichten die Eltern.
Ihr Kind braucht rund um die Uhr Betreuung. „Wir stehen jede Nacht mehrmals auf. Wir haben seit Jahren nicht durchgeschlafen, das sind wir gewohnt“, geben sie Einblick in ihren Alltag.
Stundenweise besucht Michael den Förderkindergarten, unter den anderen Kindern fühlt er sich wohl. „Für zu Hause habe ich ihm eine eigene Steh-Hilfe mit Rädern gebaut, da schaut er gerne der Mama in der Küche beim Kochen zu“, erzählt der Vater des Buben.
In Michaels Kinderzimmer steht ein großes Pflegebett und daneben eine liebevoll eingerichtete Spielecke. Mithilfe seines Vaters wippt der Bub auf einem großen Hüpfball auf und ab. Man sieht, dass es ihm Spaß macht. Michael strahlt. Ein Stück Normalität zwischen all den Therapien und Sorgen.
* Namen und persönliche Daten von der Redaktion geändert
