„Die Melli lehrt uns zu leben!“

Melanie liebt Weihnachten – am liebsten würde sie das ganze Jahr über nur Weihnachtslieder hören. Einen Wunschzettel hat die Oststeirerin, die vor wenigen Wochen ihren 40. Geburtstag gefeiert hat, auch, doch der richtet sich weniger an das Christkind, sondern an das Leben selbst: gutes Essen, täglich eine Spazierfahrt im Freien, einmal in der Woche einen Badewannen-Wellnesstag mit ihrer großen Schwester und Ausflüge ins Gasthaus.

Am besten kennt Marianne Hasenhütl, die sich nun im Wohnzimmer in Eggersdorf den Sessel neben Melanies Rollstuhl zurechtrückt, die Wünsche ihrer Tochter. Denn Melli kann ihre Wünsche nicht aussprechen. Sie leidet an der Ahornsirupkrankheit, einer seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankung, die unbehandelt bereits wenige Tage nach der Geburt zum Tod führt. Der Name rührt her vom süßlichen Geruch des Urins der Erkrankten, der an Ahornsirup erinnert. Marianne hat die dramatischen Stunden vor vierzig Jahren noch ganz genau im Gedächtnis: Knapp eine Woche nach Melanies Geburt suchte sie besorgt das Spital auf, weil ihr Baby, ihr damals drittes Kind, kaum trank und apathisch wirkte. Sofort nach der Diagnose wurden die lebensrettenden Maßnahmen eingeleitet: „70 Stunden ist die Melli an der Blutfilterungsmaschine gehangen, ihre Haut hat ausgeschaut wie Pergamentpapier, ganz dünn und wie von Spinnweben überzogen“, erinnert sich Marianne. Melanie überlebt, doch sie trägt neurologische Schäden davon, wird lebenslang auf eine Ernährungssonde und einen Rollstuhl angewiesen sein.

Ein Alltag voller Liebe – und Hürden

Der Alltag zu Hause ist nun ein anderer. Melanie steht im Mittelpunkt eines liebevollen Netzwerks aus Familie und Freunden, die ihr ein erfülltes Leben ermöglichen. Gleichzeitig lernt Marianne jene Hürden kennen, mit denen Familien mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen konfrontiert sind: „Die Rahmenbedingungen für Eltern mit einem behinderten Kind sind nicht die besten. Weil du ständig kämpfen und betteln musst. Zum Beispiel wenn man monatelang darum kämpfen muss, dass die Kosten für das Endstück für die Ernährungssonde anerkannt und bewilligt werden“, so Marianne. Aber größer als jede Hürde ist die Dankbarkeit der vierfachen Mutter für das erfüllende Zusammenleben mit einem besonderen Kind: „Die Melli kennt weder Hass noch Neid. Sie gibt so viel Liebe, hat so viel Lebensfreude. Die Melli lehrt uns, zu leben. Ich möchte allen sagen: Unsere Kinder mit Behinderung sind eine große Bereicherung!“

Marianne geht in die Küche und kommt mit zwei Stück Kuchen zurück. Melli schnalzt laut mit der Zunge – man muss ihre Lautsprache nicht kennen, um zu verstehen, wie sehr sie sich darauf freut.

Der Alltag mit Melli prägte auch Mariannes beruflichen Weg. Viele Jahre arbeitete sie im Familienentlastungsdienst (FED) und unterstützte andere Familien. „Am Anfang war es schwer, all diese Schicksale zu sehen“, erzählt sie. „Aber ich habe mir gesagt: Wenn ich nur einem einzigen Kind das geben kann, was ich meiner Melli zu Hause gebe, dann ist es richtig, was ich tu.“ Dass ihr mit 63 Jahren die Pensionierung nahegelegt wurde, traf sie. Umso mehr schätzt sie heute die Unterstützung des FED in ihrem eigenen Alltag und lobt das Engagement der Helferinnen: „Ihr Einsatz für Familien ist unverzichtbar.“

Mobilität bedeutet Lebensqualität

Plötzlich hält sich Melanie die Hände vors Gesicht, schnieft und jammert. Marianne streicht ihr tröstend über das Haar. Da nimmt Melli die Hände weg, lacht herzhaft, und ihre Augen blitzen vor Freude darüber, dass sie ihre Mama und die Besucherin erfolgreich an der Nase herumgeführt hat.

Auch Marianne lacht und erzählt, wie Melanie bei Gasthausbesuchen binnen kürzester Zeit ganze Tische unterhält. „Sozialkontakte sind für sie lebensnotwendig“, betont sie. Umso wichtiger ist Mobilität. Als der alte Rollstuhl Anfang des Jahres gezeigt hat, dass er es nicht mehr lange machen wird, und keine Ersatzteile mehr für das alte Modell verfügbar waren, war guter Rat teuer. Denn nicht nur für Ausfahrten ist der Rolli notwendig: „Ohne Rolli kommt die Melli ja gar nicht aus dem Bett heraus – und ich werd‘ ja leider nicht stärker, nur älter“, erklärt Marianne. Doch die Kosten waren trotz einer Zuzahlung durch die Krankenkasse nicht zu stemmen. „Ich bin so dankbar, dass ,Steirer helfen Steirern‘ uns bei den Kosten unterstützt hat“, sagt Marianne gerührt. „Ich möchte allen Spendern Danke sagen!“. Sie beugt sich zu ihrer Tochter: „Gell, wir freuen uns über unseren Rolli.“ Melli zupft an ihrem Gurt. „Jaaaaa“, ruft sie ganz laut.

Auf der Wunschliste von Melanie und Marianne steht übrigens noch ein dick unterstrichener Wunsch: Ausflüge ins Grüne. Das geht freilich nur mit einem behindertengerechten Bus und am besten gleich mit einem ausflugsbegeisterten Chauffeur. Aber wer weiß – rund um Weihnachten geschehen ja immer wieder kleine Wunder.