Seine schwere Behinderung sieht man ihm gar nicht an, wenn er interessiert sein Köpfchen hebt, Besucher mit wachen Augen mustert und wie zum Gruß die Händchen hebt. Dann robbt und rutscht er auf seinem Popo sitzend über den Boden und zeigt auf ein Spielzeug mit farbig blinkenden Tasten. Das gefällt ihm. Mit glucksenden Lauten versucht er, das auszudrücken.
Wenn man zu ihm spricht, beobachtet er den Sprechenden genau und reagiert mit Zeichen. Pauli* (3) ist taub, kann daher auch nicht sprechen, er kann nicht aufstehen und schon gar nicht gehen. Seine zarten Beinchen sind nach außen gedreht, weil er eine beidseitige Hüftluxation hat. Leider kann das lebhafte, entzückende kleine Kerlchen auch nicht essen, sondern muss mit einer Magensonde ernährt werden. Er würde aber so gerne essen können, erzählt seine Mutter, die ihm manchmal ein paar Brösel in den Mund schiebt. Pauli kann nicht richtig schlucken und röchelt immer leise, weil seine Atemwege verengt und die Bronchien verschleimt sind. Der wissbegierige kleine Bub hat einen Gendefekt, den es in Österreich sehr selten gibt. Die Eltern erfuhren davon erst im siebenten Schwangerschaftsmonat. Die Mutter wollte das Kind behalten, der Vater nicht. Er überließ die junge Mutter, die noch studiert, mit dem Neugeborenen ihrem Schicksal. „Es war sehr schlimm für mich, allein mit einer so großen Verantwortung dazustehen“, erinnert sich Paulis Mutter, die weder Eltern noch Geschwister hat. Die einzige Verwandte lebt im Ausland.
Viele Operationen
Nach der Geburt konnte der kleine Pauli nicht atmen, die Ärzte meinten, er würde bald sterben. Dass er so viele Operationen – er hatte auch eine Gaumenspalte – überstehen und sich so gut entwickeln würde, dachte niemand.
„Er ist ein fröhliches Kind, lacht jeden an, will mit allen gleich spielen“, erzählt die engagierte junge Mutter, der man die große Liebe zu ihrem behinderten Kind bei jedem Blick und jeder Bewegung ansieht. Manchmal erhebt sie warnend den Finger, zum Beispiel wenn Pauli wieder einmal zum Küchenschrank robbt, die Laden öffnet und die Töpfe herauskramt. „Das ist seine Lieblingsbeschäftigung.“ Pauli kann sich auch mithilfe der Schulter wie eine kleine Walze über den Boden rollen. „Die Physiotherapie hat sehr viel bewirkt“, freut sich die Mutter und bedauert, dass die Krankenkasse die Kosten für Logo- und Ergotherapie nicht übernimmt.
Einsam zu zweit
„Ich wünsche mir so sehr, dass er einmal selbstständig wird und nicht immer auf Hilfe angewiesen ist.“ Doch das ist noch ein Traum. Zurzeit wird Pauli von der mobilen Kinderkrankenpflege betreut, wenn die Mutter ihre Lehrstunden hat. „Er darf nur von ausgebildeten Kräften betreut werden, weil er jede Stunde Sondennahrung braucht.“
Dass sie meist mit Pauli alleine ist, betrübt die junge Mutter, die mit Pauli die Gebärdensprache lernt, sehr. „Letztes Jahr saßen wir zu zweit beim Weihnachtsbaum, das war sehr traurig. Ich hätte gerne einen Austausch mit Müttern von gehörlosen Kindern. Pauli soll auch mit anderen Kindern spielen können.“
Wenn Pauli gefüttert wird, kommt die breiartige Nahrung mit der Spritze in die Sonde, die am Bauch angebracht ist. „Am liebsten würde er die Spritze in die Hand nehmen. Er will alles selber machen“, sagt die Mutter lächelnd und stolz, dass der Kleine so intelligent ist. Früher hatte er eine Nasensonde, das war viel schlimmer. Heute kann er an manchen Tagen schon eine halbe Flasche Kakao trinken. Pauli geht gerne mit seiner Mama ins Schwimmbad, versucht sich sogar am Beckenrand hochzuziehen, was natürlich nicht klappt. Küsschen werfen kann er schon, um seiner Mama zu sagen, dass er sie lieb hat. „Er ist ein so sensibler Bub. Er liest es mir vom Gesicht ab, wenn ich traurig bin. Dann wird er auch traurig.“
Pauli hat einen eigenen Stuhl mit einer Sitzschale, die an seine Gelenke angepasst ist. Dringend bräuchte er einen Reha-Buggy, der kostet viel Geld. Teuer ist auch die Therapie zur Sondenentwöhnung, aber vielleicht kann Pauli dann doch richtig essen.
„Ich mache mir so viele Gedanken über seine Zukunft“, sagt die liebevolle Mutter, die gerne mit ihrem kleinen Sohn ans Meer fahren möchte. „Aber das ist so aufwendig, ich muss ihn ja alleine tragen.“ Vielleicht wird er einmal mit einer Schiene aufstehen können. Doch vorher sind noch einige Operationen notwendig, um seine Beine zu begradigen. „Ich bin zuversichtlich, dass wir es schaffen. Man muss sich im Leben auf das besinnen, was man hat und daraus etwas machen“, sagt Paulis tapfere Mama. „Ich bin so dankbar, dass er überlebt hat.“
* Name von der Redaktion geändert
ELKE FERTSCHEY