An Tage ohne Schmerzen kann sich Amelie* gar nicht mehr erinnern. Der Schmerz gehört zu ihrem Leben wie die Medikamente, die sie täglich dagegen einnehmen muss. „Schon als Kind taten mir die Knie so weh“, erinnert sich die junge Frau. Ihre Mutter dachte damals, das sei eine Folge des Wachstums. Als Amelie in die Volksschule ging, griffen die Schmerzen auch auf Hände und Schultern über, sie musste oft ins Krankenhaus gebracht werden.

Die Diagnose lautete: Polyarthritis, auch rheumatoide Arthritis genannt. Bei dieser Entzündung der Gelenke greift das Immunsystem körpereigenes Gewebe innerhalb der Gelenke an, Knorpel und Knochen werden zerstört. Diese Erkrankung trifft meist Frauen zwischen 40 und 70 Jahren, aber auch Jugendliche und Kinder. Amelie leidet seit über 20 Jahren, seit ihrem siebenten Lebensjahr, daran.

Der Krankheit getrotzt

Als Amelie acht Jahre alt war, konnte sie weder einen Ball angreifen noch laufen. Während die anderen Kinder draußen spielten, musste sie zu Hause bleiben. „Ich durfte auch kein Eis und keine Gummibärchen essen“, erzählt die junge Frau, die heute dreifache Mutter ist. Auch rotes Fleisch ist verpönt. Als Amelie ein Teenager wurde, wollte sie nicht immer aus der Gruppe ausgeschlossen sein und beschloss, der Krankheit zu trotzen. Sie wollte nicht hinnehmen, was ihr die Ärzte prophezeit hatten: dass sie bald im Rollstuhl sitzen würde. Tapfer und trotz Schmerzen in den Gelenken begann die Jugendliche Sport zu treiben, ging zu einem Ballsportverein und spielte sogar in einer Männerdomäne.

„Ich habe die Zähne zusammengebissen“, sagt die junge Frau über ihren Leidensweg, zu dem auch psychische Verletzungen gehören. Da sie weder mit Seilen noch mit Ringen turnen konnte und ihre Hände wegen der chronischen Entzündung deformiert sind, wurde sie in der Schule oft gehänselt. „Man nannte mich Krüppel, schenkte mir zu Weihnachten eine Zeichnung, auf der E.T. der Außerirdische zu sehen war“, erinnert sich Amelie.

Zähne als Hilfsmittel

Die Krankheit, die in Schüben kommt und selbst alltägliche Verrichtungen zum Problem oder unmöglich macht, hinderte sie daran, ihren Wunschberuf Krankenschwester zu erlernen. Amelie, die auch unter den Nebenwirkungen der Arzneimittel leidet, absolvierte eine Ausbildung im sozialen Bereich, konnte aber zu ihrem Leidwesen nie arbeiten, weil sie mit ihren Händen nicht einmal eine Trinkflasche öffnen kann. Dafür muss sie die Zähne zu Hilfe nehmen.

Der Alltag ist für Amelie eine ständige Herausforderung, der sie sich tapfer stellt. Zwiebel schneiden kann sie nicht, einen Putzfetzen auswringen ebenso wenig. Viele Bewegungen gelingen nur mühsam unter Schmerzen. Es gibt Tage, an denen sie nicht einmal Socken anziehen kann, sie kann keine Knöpfe öffnen oder schließen. Besonders am Morgen, wenn die Gelenke ganz steif sind, wird jede Tätigkeit zum Spießrutenlauf. Wäsche aufhängen ist für Amelie eine Qual. Ein Wäschetrockner würde ihr den Alltag wesentlich erleichtern, doch dafür hat sie kein Geld. Früher war ihr der Kindesvater eine große Hilfe, doch nun ist er selber krank und wohnt nicht mehr bei ihr.

Dass sie an der Supermarktkasse angegafft wird, wenn sie mühsam Kleingeld aus der Brieftasche kramt, daran hat sich Amelie gewöhnt. Dass sie mit ihren Kindern nicht Lego spielen kann, trifft sie härter. Amelie würde ihren Kindern gerne ihren Weihnachtswunsch erfüllen: die Kinderzimmer neu und bunt ausmalen. Doch sie kann keinen Maler bezahlen. Auch nicht die hilfreiche Physio- und Ergotherapie, deren Kosten die Krankenkasse nur teilweise übernimmt. Zurzeit hat Amelie unerklärlich hohe Schulden für die Gasheizung.

Sie würde sehr gerne arbeiten und den Lebensunterhalt für sich und ihre Kinder selbst bestreiten können. Trotz 70-prozentiger Behinderung gilt sie als erwerbsfähig, wurde aber bisher für keinen Job genommen und erhält keine Mindestsicherung.

Amelie setzt alle Hoffnungen auf Operationen ihrer Hände, die ihr in Aussicht gestellt wurden. Dann möchte sie sich mit neuer Kraft ins Leben stürzen und irgendwo im sozialen Bereich eine Arbeit ausüben und anderen kranken Menschen Mut machen. Doch bis dahin braucht sie Unterstützung, damit ihre Kinder nicht noch mehr unter der Krankheit ihrer Mutter leiden müssen.

*Name von der Redaktion geändert

ELKE FERTSCHEY