Bis zu einem Alter von drei Jahren war Timmy* ein aufgewecktes, fröhliches Kerlchen, das munter umherlief und plapperte. „Er konnte sich sprachlich besser ausdrücken als seine großen Geschwister“, erzählt die Mutter. Auf den Fotos im Wohnzimmer sieht man einen entzückenden, lachenden Bub, der mit dem Ball spielt oder sich an Bruder und Schwester schmiegt.

Nun liegt Timmy regungslos in seinem Spezialrollstuhl, hat die Augen geschlossen und atmet schwer. Bei jedem Atemzug hebt und senkt sich sein kleiner Brustkorb ganz deutlich, man spürt die große Anstrengung, die ihm das Atmen verursacht. Deshalb hat er auch meist die Augen geschlossen, weil er zu müde ist, sie zu öffnen. Timmy ist dünn und ausgezehrt, hat fast keine Muskeln mehr, kann nicht einmal eine Hand heben. Sein Brustkorb hat sich verschoben, weil sich die Wirbelsäule verdreht hat und ihn die Muskeln nicht mehr stützen. Auch ein Korsett hilft Timmy nichts mehr, er ist viel zu schwach. Er hat keine Rumpf- und Kopfkontrolle mehr. Seine Füßchen sind nicht mehr gerade, stehen schief von den Beinen weg. Er kann weder sitzen, noch krabbeln und alleine überhaupt keine Bewegungen ausführen.

Nur bestimmte Nahrungsmittel

Schlucken kann Timmy gerade noch, doch leider verschluckt er sich sehr oft. Kauen kann er nicht mehr. Daher wird er mit einer Sonde ernährt. Er darf aber nur ganz gewisse Nahrungsmittel zu sich nehmen, um nicht entsetzliche Krämpfe zu erleiden. Ihm fehlen Stoffe, um das Essen abzubauen.

Seine Krankheit ist selten und beruht auf einem Gendefekt, den man schwer erkennen und diagnostizieren kann. Die ersten Jahre merkte man auch nichts davon. Irgendwann hatte Timmy dann Schwierigkeiten beim Gehen, später fiel er manchmal um. Als Krampfanfälle auftauchten, suchte die Mutter den Arzt auf. Sie wurde an Spezialisten verwiesen. Doch auch sie konnten die Ursache der Krankheit, die das Gehirn beeinflusst, lange nicht entdecken. „Von einem Tag auf den anderen konnte Timmy nicht mehr reden“, erzählt die Mutter, die sich genau erinnert, wie sehr sie geschockt war. „Beim Spielen sackte er zusammen, hatte keine Kraft mehr“.

Die endgültige Diagnose der Ärzte war schlimm. Sie bedeutete, dass der kleine Timmy, der sich so gut entwickelt hatte, alle seine Fähigkeiten wieder verlieren würde. „Das ging ganz schnell. Innerhalb eines halben Jahres war Timmy am Nullpunkt angelangt“, erzählt die junge Mutter erschüttert. Alles, was Timmy gelernt hatte, war wie weggeblasen. Sein Entwicklungsrückschritt ist nicht zu stoppen und wird wahrscheinlich zum Tod führen.

Nicht verstecken

Doch bis dahin ist sein Schicksal größte Aufgabe und Lebenssinn der Mutter, die sich aufopfernd um den Kleinen kümmert und ihm so viel Leid wie möglich ersparen will. Sie will ihren Timmy nicht verstecken und führt ihn in seinem Spezialbuggy spazieren.

Mehrmals die Woche kommen Therapeutinnen und Kinderkrankenschwestern, um den Kleinen zu massieren, zu mobilisieren und seine verkrümmten Zehen und Fingerchen sanft zu kneten. Verkrampfungen über dem Rippenbogen sollen gelöst werden, damit er leichter atmen kann. Der verschobene Brustkorb drückt auf die Organe. Wie viel Timmy noch sehen und hören kann, weiß man nicht. „Wenn er einen Traktor oder die Feuerwehr hört, reagiert er“, sagt die Mutter. Auch, wenn viele Menschen um ihn herum sind. „Er liebt es, im Mittelpunkt zu stehen. Dann grinst er“, freut sich die Mutter, die ihren Job für die Pflege aufgeben musste und in sehr bescheidenen Verhältnissen lebt. Mehrmals pro Tag und Nacht muss sie bei Timmy Schleim absaugen, muss eine eigene Technik anwenden, damit er aufstoßen kann, bei Krämpfen Schmerzmittel verabreichen.

Ein großer Kämpfer

„Er ist ein Kämpfer, er gibt nicht auf“, sagt sie über Timmy, der ein behindertengerechtes Bad erhalten hat. 17.000 Euro kostete der Umbau. Deshalb war es ein schwerer Schlag, dass die Kasse einen Finanzierungsbeitrag für einen neuen Rollstuhl, der wegen Timmys Verkrümmung adaptiert werden muss, abgelehnt hat. Die Summe können die tapfere Mutter und der Vater nicht aufbringen. Wenn ihnen geholfen werden könnte, ihrem Kind die letzten Lebensjahre zu erleichtern, wären sie glücklich.