„11 Wochen lang bin ich 15 Stunden am Tag neben ihr gesessen. Du weißt nicht, ob dein Kind überlebt.“ Kathrin Mahr spricht über die schwerste Zeit ihres Lebens. 2019 erlitt ihre damals zweijährige Tochter ein schweres Schädel-Hirn-Trauma. „Sie ist am Boden gerutscht, plötzlich hält sie inne und fiel rückwärts einfach um“, erinnert sich Mahr. Was für andere harmlos wäre, wurde für Valentina lebensbedrohlich. Denn sie leidet an der Glasknochenkrankheit, medizinisch Osteogenesis Imperfecta.
Fünf Wochen war Valentina im Tiefschlaf, neun Wochen auf der Intensiv- und zwei Wochen auf der Normalstation. „Ich hab ihr immer gesagt: Deinen dritten Geburtstag feiern wir zu Hause. Und das haben wir geschafft.“ Noch heute kommen Mahr die Tränen bei der Erinnerung. Es war nicht das erste und nicht das letzte Mal auf der Intensivstation.
Knochenbruch bei Geburt
„Sie kämpft, seit sie im Bauch ist“, sagt ihre Mama stolz. Valentina wurde am 21. Juni 2016 geboren - und erlitt dabei einen Oberschenkelbruch. Schon geringe Belastungen können Knochenbrüche verursachen. „Jeder Fehlgriff kann Folgen haben“, weiß Mahr. „Als sie klein war, hatte sie viele Knochenbrüche, der letzte Bruch war vor zwei Jahren.“ Zuletzt auf der Intensivstation war sie vergangenes Jahr wegen einer Lungenentzündung für 13 Tage.
Bereits in der 25. Schwangerschaftswoche erfuhr Mahr von der Glasknochenkrankheit. „Der Frauenarzt hat Verformungen an den Beinen festgestellt“, erzählt die 39-Jährige. Valentina leidet am Typ 3, einer besonders schweren Form. Die Knochen sind bereits bei der Geburt verformt. Die Verformungen schreiten weiter fort. „Bei Wachstumsschüben hat sie oft sehr starke Schmerzen und muss Schmerzmittel nehmen, ihre Muskeln und Sehnen sind verkürzt.“
Gehen kann Valentina nicht, aktuell braucht sie Hilfe beim Essen. „Das hat sie zwischendurch selbst gekonnt, jetzt geht es wieder nicht. Wir machen oft zwei Schritte vor und drei zurück“, sagt Mahr.
Spenden erbeten
Um den Alltag zu erleichtern, will Mahr das Badezimmer barrierefrei umbauen sowie einen Treppenlifter in der Weizer Wohnung installieren. Rund 18 Kilogramm wiegt Valentina zurzeit, wegen ihrer Krankheit ist sie kleinwüchsig. Dennoch wird es für Mahr immer schwerer, sie zu tragen. „Die Dusche gehört komplett erneuert und ich bräuchte eine Möglichkeit, wo ich sie hinlegen kann, eine Art Wickeltisch.“ Um die Kosten stemmen zu können, bittet sie im Rahmen von „Steirer helfen Steirern“ um Unterstützung.
Berufswunsch Kabarettistin
Trotz ihrer Einschränkungen ist Valentina ein fröhliches Mädchen, besucht die Volksschule Weizberg, spielt gern mit Puppen und ihren Freundinnen. „Valentina sagt immer, dass sie einmal Radfahren möchte.“ Im Moment unvorstellbar, aber „wer weiß, was alles kommt“, meint Mahr. Wenn sie groß ist, möchte Valentina Kabarettistin werden. Jetzt schon bringt sie alle zum Lachen.
Reha und Therapien
„Mit ihrem Humor verzaubert sie alle, auf der Reha kennt uns jeder“, sagt Mahr. Zweimal jährlich fahren sie nach Bad Radkersburg für Intensivtherapien. Dazu kommen laufend Osteopathie, Physio-, Ergo- und Reittherapie.
Die Reha ist eine gute Möglichkeit zum Austausch. „Ein Netzwerk ist wichtig“, weiß Mahr. Freitags erhält sie Unterstützung vom Familienentlastungsdienst. 14 Stunden monatlich wurden genehmigt.
Den Rest der Zeit kümmert sich Mahr, die von ihrem Partner getrennt ist, fast ausschließlich allein um ihre Tochter. Sie hat ihren Job aufgegeben, ist Vollzeit-Mama. Trotz allem lässt sie den Kopf niemals hängen. „Jeder steinige Weg hat was Schönes. Ohne Valentina wäre ich nicht der Mensch, der ich heute bin.“
Was sie sich wünschen würde? Mehr Unterstützung für Eltern von kranken und behinderten Kindern. „Es bräuchte viel mehr Einrichtungen, derzeit gibt es zu wenig Angebot. Denn was passiert, wenn wir zusammenbrechen?“
