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Seltene Erkrankung

„Ich warte nicht auf Wundermittel“

Heute ist Tag der seltenen Erkrankungen: Weniger als fünf von 10.000 trifft eine dieser Krankheiten. Werner Kleinschuster ist ein Betroffener. Auf Pharmariesen baut er nicht. Von Sonja Saurugger

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Werner Kleinschuster – hier mit Frau Sabine und Sohn Armin – sitzt seit 40 Jahren im Rollstuhl.
Werner Kleinschuster – hier mit Frau Sabine und Sohn Armin – sitzt seit 40 Jahren im Rollstuhl. © KK
 

Die Erkrankung ist so selten, dass ein praktischer Arzt höchsten einmal pro Jahr mit ihr zu tun hat: So lautet eine Definition für die Gruppe der seltenen Erkrankungen. Eine andere sagt: Weniger als fünf Menschen pro 100.000 Einwohner sind davon betroffen. Für Werner Kleinschuster haben solche Zahlenspiele wenig Bedeutung: Er ist damit beschäftigt, jeden Tag sein Leben zu meistern.

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Gottfried Fink
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Kompliment!

Grossartig wie Herr Kleinschuster mit dieser Belastung umzugehen weiß! Obwohl selbst andauernd damit belastet: bringt er, seine Frau, sein Team sich Jahr für Jahr mit dem Basar in der Adventzeit für die Gesellschaft der Muskelkranken in der Steiermark ein. Seitens einer AKM werden aber gerade im Nachhinein Vorschriften gesetzt, dass es nun zu keiner weiteren Hilfsaktion in musikalischer Form mehr kommen wird!
Ich kann im Namen ALLER Künstlerinnen und Interpreten nicht mehr (schriftlich!) bestätigen, dass kein Cent in welcher Form auch immer für unsere (ganztägige)Darbietung geflossen ist. Ich habe diese Hilfsaktion moderiert!
Traurig, dass ich hier im " öffentlichen Medium diese Causa posten muss!

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