Die Erkrankung ist so selten, dass ein praktischer Arzt höchsten einmal pro Jahr mit ihr zu tun hat: So lautet eine Definition für die Gruppe der seltenen Erkrankungen. Eine andere sagt: Weniger als fünf Menschen pro 100.000 Einwohner sind davon betroffen. Für Werner Kleinschuster haben solche Zahlenspiele wenig Bedeutung: Er ist damit beschäftigt, jeden Tag sein Leben zu meistern.