Alles lief nach Plan: Sie haben geheiratet, bekamen ein Kind, haben eine alte Wohnung mit viel Liebe umgebaut und wünschten sich ein Baby. „Meine ältere Tochter hat sich so auf einen kleinen Bruder gefreut, mit dem sie spielen und herumlaufen kann“, schildert Klara*.

Doch das Leben hat oft eigene Pläne: Das zweite Kind hat eine schwere Behinderung. Es wird nie herumlaufen können. Der kleine Mark* kam zwar gesund zur Welt. Doch im Alter von sechs Monaten hatte er heftige epileptische Anfälle, die zu einer Gehirnschwellung geführt haben. Jetzt ist Mark im Kindergartenalter und kann nicht reden, nicht stehen, nicht gehen, nicht krabbeln. „Wir wissen nicht, wie es mit unserem Sohn weiter geht. Eine Prognose zu seiner Entwicklung gibt es nicht“, sagt Marks Mutter. „Entwicklungsverzögerung unklarer Genese“, steht in den Arztbriefen, die sich vor ihr stapeln.

Ihr falle es schwer, die Behinderung zu akzeptieren, sagt die Frau. Bis nach Deutschland ist sie gefahren, um ärztlichen Rat einzuholen. Seit Kurzem besucht Mark einen speziellen Förderkindergarten. Jeden Tag sitzt die Mutter mindestens eine Stunde im Auto, um ihr Kind dorthin zu bringen. Zusätzlich kümmert sie sich noch um ihre ältere Tochter, die bereits die Schule besucht. „Auch für sie ist die Situation schwierig“, weiß die Mutter, „Auch sie muss erst lernen mit allem klarzukommen“, weiß die Frau.

Alleinverdiener

Ihr Mann muss derzeit als Alleinverdiener die Familie finanzieren und die Kreditraten für die Wohnung zurückzahlen. Nicht nur die Sorgen um das behinderte Kind belasten die Familie, auch finanzielle Probleme: Wegen Marks Beeinträchtigung muss die Wohnung behindertengerecht umgebaut werden, ein Treppenlift wird gebraucht, dazu kommen Ausgaben für Heilbehelfe wie Badelifter, Rollstuhl-Zubehör, Kinderpflegebett, Therapien oder eine Rollstuhlrampe. Hilfreich wäre ein Therapieraum. Sobald sich Mark im neuen Förderkindergarten eingelebt hat, möchte die Mutter wieder zeitweise arbeiten gehen. „Um unsere Zukunft besser abzusichern“, wie sie sagt. „In erster Linie will ich aber für meine Kinder da sein und ihnen ein gutes Zuhause geben“, erzählt Klara.

Furchtbare Schreianfälle

Während sie spricht, lässt Sohn Mark seine Trinkflasche über den Tisch rollen. Der Bub beobachtet neugierig die Besucher. Zwischendurch gluckst er wie ein Baby. Er wirkt zufrieden. Es ist ihm nicht anzumerken, dass er erst wenige Tage zuvor mitten in der Nacht mit der Rettung ins Krankenhaus musste. „Manchmal hat er furchtbare Schreianfälle und niemand, weiß warum. Wir vermuten, dass er schreit, weil er Schmerzen hat. Aber keiner kann sagen, was die Schmerzen auslöst“, erzählt die Mutter. Zudem steht demnächst wieder eine Operation wegen orthopädischen Korrekturen an. „Das Schlimmste ist das Gefühl, dass Du Deinem eigenen Kind nicht helfen kannst“, erzählt die Mutter. Sie versucht alles, um ihrem Sohn das Leben so angenehm wie möglich zu machen. Sie lagert ihn jede Nacht mehrmals um, um seine Wirbelsäule zu schonen, sie bringt ihn regelmäßig zur Physiotherapie und holt viele ärztliche Ratschläge ein.

Wieder ein Lachen

„Eine Zeit lang musste Mark so schwere Medikamente nehmen, dass er wie weggetreten war und auf nichts reagiert hat. Er hat nicht einmal mehr gelacht“, erzählt die Frau. „Damit bin ich überhaupt nicht klargekommen.“ Sie hat hart dafür gekämpft, dass sich Marks Zustand bessert, damit er wenigstens wieder Reaktionen zeigen kann. Und jetzt? „Sehen Sie ihn an“, sagt die Mutter und blickt sanft Richtung Mark. Er strahlt. „Er kann wieder lachen und reagiert auf seine Umgebung“, resümiert die Frau. „Das ist das Schönste. Das gibt mir Kraft.“

*Namen von der Redaktion geändert