Durch seine dicken Brillen schaut Fabian* den Besucher offen an und lacht. Er winkt mit den Armen und streckt sie den Besuchern entgegen. Er ist gar nicht scheu, scheint eher Action zu lieben. Unermüdlich dreht er mit der gesunden Hand an den Rädern des Rollstuhls, um durch das Zimmer zu kreisen. Seine Klumpfüße stecken in bunten Socken. „Er ist immer friedlich“, sagt seine Mutter, die Fabian als Frühgeburt auf die Welt gebracht hat. „Gleich nach der Geburt erhielt er einen Gips und durfte sich nicht bewegen“, erzählt Franziska*.
Sieben Monate lang steckte der Bub in einem Korsett. „Das hat ihn sehr gequält.“ „Er konnte nicht krabbeln, weil er keine Muskeln hatte.“ Später erlitt er, dem die Ärzte keine großen Chancen eingeräumt hatten, nach einem Eingriff im Krankenhaus eine Blutvergiftung. In der Folgezeit musste er mehrere Operationen über sich ergehen lassen. „Er hat nie gehen gelernt, er war immer nur im Wagerl“, schildert die Mutter den Leidensweg. Doch davon weiß Fabian nichts, er ergreift die Hand der Mutter und busselt sie ab. „Er ist ein kleiner Kämpfer.“
Flüssigkeit in der Lunge
Bis vor Kurzem konnte Fabian, wenn er gefüttert wurde, essen und schlucken. Allerdings nahm er lange Zeit nichts zu, sein Gewicht blieb immer gleich. Plötzlich fing er an, beim Essen zu husten und sich zu verschlucken. Das wurde auch im Förderkindergarten zum Problem. Im Krankenhaus wurde festgestellt, dass Flüssigkeit in die Lunge gelangt war, weil Fabian an einer spastischen Tetraparese leidet. Jetzt kann er nur über die Magensonde ernährt werden. Sechs Mal am Tag. Genau so oft muss er gewickelt werden. „Er hat schon zugenommen“, frohlockt die Mutter und legt zur Anschauung die Sonde frei, zieht die flüssig-breiige Nahrung in eine Spritze auf und drückt sie langsam in die Sonde hinein, während Fabian wieder mit den Armen fuchtelt. Ist die Spritze leer, wird sie aufgefüllt. Zum Schluss kommt Wasser nach. „Leider sind ihm alle Zähne, die er hatte, wieder ausgefallen“, bedauert die Mutter und reicht Fabian seine lila Spielgitarre, die auf Knopfdruck schrille Töne von sich gibt.
Nachts schläft er nur wenige Stunden
Fabian tut seine Freude durch fröhliche Laute kund. „Fabian liebt alles, was blinkt und Musik macht.“ Reden kann er nicht. „Aber er versteht sehr viel“, betont die stolze Mama, die mit Fabian ausgezeichnet kommuniziert. „Wenn er etwas will, legt er die Hände übereinander. Das heißt Bitte.“ Wie auf Kommando macht Fabian diese Geste und blickt auf seinen Knuddelpolster, den er auch bekommt. Zeichnen oder malen kann er nicht, weil seine Hände zu schwach sind, um einen Stift zu halten. Gerne schaut er Tier-Cartoons im Fernsehen. Fabian braucht Betreuung rund um die Uhr, er muss immer beschäftigt werden. Nachts schläft er nur wenige Stunden, er ist sehr früh wach. „Er hat eine innere Uhr.“ Schlafdefizit ist für die liebevolle Mutter, die seit der Geburt neben ihm schläft, Normalzustand.
Wenn der Papa, der auswärts arbeitet, zu Hause ist, kümmern sie sich gemeinsam liebevoll um den Sohn. Fabian brabbelt vor sich hin und streichelt die Hand der Besucherin. Er lächelt entwaffnend. Die Mutter schaut auf die Uhr. Zeit, um Fabian zu duschen. Dazu bräuchten die beiden dringend einen eigenen für die Dusche geeigneten Rollstuhl. Baden darf Fabian wegen der Sonde nicht.
Auch ein sogenannter Treppensteiger wäre sehr notwendig, das Mehrparteienhaus ist nicht barrierefrei und die Wohnung im ersten Stock. Doch auf die Ausflüge, hinaus auf die freie Wiese, wollen Mutter und Sohn keinesfalls verzichten. Sind sie doch die Höhepunkte des Tages, auf die sich Fabian immer freut. „Er liebt die frische Luft und ist sehr gesellig. Er liebt es, Menschen zu sehen.“ Doch der Reha-Buggy, der für die Ausflüge praktischer ist als der Rollstuhl, ist zu klein. „Ein größerer wäre wunderbar.“ Ein besonderes Anliegen sind Fabians Spezialschuhe, die er im Winter anziehen muss, um nicht zu frieren. „Die sind sehr teuer. Die Hälfte der Kosten müssen wir selber bestreiten.“ Für die Autofahrten bräuchte Fabian dringend einen größeren Kindersitz. Er kostet 2800 Euro. Die Mutter seufzt und blickt dann doch hoffnungsvoll.
* Name von der Redaktion geändert