13-Jährige freuen sich auf die Ferien oder die nächste Geburtstagsparty, sie machen sich Gedanken über ihre berufliche Zukunft oder das erste eigene Moped. Der 13-jährige Jonas* denkt über Tabletten nach und darüber, wie er sich seine Energie am besten einteilen kann. „Unser Sohn hat nach einer Corona-Infektion mit leichten Symptomen ME/CFS bekommen“, sagt Jonas' Mutter. Ganz gesund war Jonas nie: Er hat einen angeborenen Gendefekt, mit dem er aber gut leben gelernt hat. „Er hat von klein auf eine leichte Entwicklungsverzögerung, die sich vor allem in der Schule, durch seine Lese-Rechtschreibstörung zeigt. Sonst war Jonas immer quietschfidel. Er besuchte gerne die Mittelschule und tobte viel im Freien herum“, schildert die Mutter.
Corona veränderte alles
Doch seit einer Corona-Erkrankung vor zweieinhalb Jahren ist alles anders. „Ich bekam Anrufe von der Schule, dass ich Jonas abholen soll, weil er im Unterricht eingeschlafen ist.“ Monate später diagnostizierten Ärzte ME/CFS. Was diese Krankheit bedeutet, beschreibt Jonas so: „Ich habe das Gefühl, als ob mich wer runterdrücken würde und bin dauernd müde. Ich kann nichts riechen und nichts schmecken – nur ganz saure Sachen. Mir ist alles zu laut und zu hell und die Beine tun weh.“
Mittlerweile sitzt Jonas im Rollstuhl. „Die Muskelschwäche in seinen Beinen ist so ausgeprägt, dass er nicht mehr gehen kann“, sagt die Mutter. Die Schule kann Jonas derzeit nicht besuchen. „Ich vermisse die Schule. In meinem Leben ist alles langweilig.“ Manchmal puzzelt oder zockt er, manchmal kommt ein Freund vorbei. Geographie und Geschichte mag er besonders, Dokus und seine Eltern helfen ihm, sich weiterzubilden. Doch meistens reicht seine Kraft nicht dafür: „Früher hatte ich 100 Prozent Energie, nun habe ich an guten Tagen 30 bis 40 Prozent“, erzählt Jonas. Lächelnd fügt er hinzu: „Heute ist eher ein guter Tag.“ Trotzdem meint er nach zehn Minuten. „Ich muss mich niederlegen.“
Verzweifelte Angehörige
Seine Mutter umklammert ihre Hände und schafft es kaum, ihre Tränen zu halten. Ihren gut bezahlten Job hat sie aufgegeben, um Jonas zu pflegen. „Für uns Eltern ist es schwierig. Wir müssen alles auffangen.“ In Kärnten gebe es keine Anlaufstelle. Es liegt an den Familien sich durchzutelefonieren und Hilfe zu holen.“ Jonas erhält Pflegegeld und war bereits auf Reha. Seine schlimmste Phase war vergangenen Winter. „Da hatte er den totalen Zusammenbruch, war nur im Bett, hatte nicht mal genug Kraft, sich alleine umzudrehen. Er lag sechs Monate im dunklen Zimmer“, sagt die Frau.
„Oft werden Betroffene als psychisch schwach abgestempelt. Aber die Gesellschaft hat keine Ahnung, wie mental stark diese Menschen sind. Nur im dunklen Zimmer liegen, ständig mit der Kraft haushalten. Das muss man einmal schaffen.“ Ihre Familie fühle sich oft alleingelassen, sagt die Mutter und fordert eine bessere Versorgung der Betroffenen.
Kärntner in Not
Weil es die noch nicht gibt, hat „Kärntner in Not“ der Familie einen Rollstuhl-Lift finanziert. Damit sich Jonas etwas freier bewegen kann. An „guten Tagen, wenn die Kraft reicht“.
*Name von der Redaktion geändert
