„Die Diagnose war, dass wir sie maximal drei Wochen bei uns daheim haben“, erzählt Lena Trost aus Pöllau bei Hartberg. Das ist drei Jahre her. Ihre Tochter Anna kam im Dezember 2022 mit einem schweren Herzfehler zur Welt. „Wir haben in der Schwangerschaft gewusst, dass sie ein Loch im Herz hat“, erzählt die 25-Jährige. Wie schlimm Annas Gesundheitszustand tatsächlich war, ahnte die Familie nicht.
Mehr als zehn Operationen musste das kleine Mädchen in seinem kurzen Leben über sich ergehen lassen. Sie hat einen schweren Herzfehler, eine gefährliche Verengung der oberen Atemwege im Bereich des Kehlkopfes, eine Verengung der Luftröhre und eine pulmonale Hypertonie, also eine fortschreitende Erkrankung, bei der der Blutdruck im Lungenkreislauf chronisch erhöht ist. „Vier Tage nach der Geburt sind die Ärzte draufgekommen, dass sie ein Loch zwischen Speiseröhre und Luftröhre hat“, sagte Trost.
Sechs Monate lang musste Anna im Krankenhaus bleiben, ihre Zwillingsschwester Pia hingegen wurde gesund entlassen. Eine schwere Zeit für die Familie. „Wir haben ein Neugeborenes zu Hause gehabt und eines im Krankenhaus.“ Eine Stunde Fahrtzeit mussten sie für eine Strecke zurücklegen.
Mittlerweile ist Anna zu Hause, sie hat ein Tracheostoma, eine operativ geschaffene Öffnung in der Luftröhre, die direkt nach außen durch die Halshaut führt, und mittels der sie künstlich beatmet wird. Fünfmal täglich wird sie mittels PEG-Sonde im Magen ernährt. Rund eine Stunde dauert es jeweils, bis die flüssige Nahrung verabreicht wird.
Bei der Pflege helfen acht diplomierte Kinderkrankenpflegepersonen von Moki. „Für uns sind sie Familienmitglieder“, erzählt Trost. Schon im Krankenhaus wurde der Kontakt aufgenommen. Die Fachpflegepersonen entlasten und unterstützen die Familie – auch nachts. Es könnte Probleme mit der Kanüle in Annas Tracheostoma geben, das könnte lebensgefährlich werden.
Anna wird von Moki intensiv betreut. Sie ist eines von rund 190 Kindern und Jugendlichen, die der Verein versorgt. „Moki Steiermark kommt zu Familien nach Hause, wenn ein Kind krank ist, zu früh geboren, behindert oder schwer belastet ist“, sagt Elisabeth Renner, geschäftsführende Obfrau.
Die 28 freiberuflichen Kinderkrankenpflegepersonen versorgen medizinisch, beraten und entlasten die Familien. „Sie geben Eltern Sicherheit und Kraft – dort, wo sie gebraucht werden, nämlich daheim“, so Renner.
Verena Unterreiner kennt Anna schon vom Krankenhaus, sie arbeitete auf der Kinderintensivstation, seit einem Jahr ist sie nur mehr für Moki tätig. „Die Arbeit ist super flexibel“, erzählt die 28-Jährige. Mit den Eltern werden die Dienste vereinbart, je nach Bedarf ist das Betreuungsteam größer oder kleiner. Was wichtig ist: Es kommen stets dieselben Personen, was eine größere Bindung und Vertrauen schafft.
Der Verein feiert heuer 10-Jahre-Jubiläum und wird zum großen Teil über Spenden finanziert. „Wir bekommen Förderungen vom Land, was den Familienentlastungsdienst betrifft. Viele Leistungen laufen Spenden finanziert, leider bemerken wir auch hier Einbußen“, sagt Renner. Die Förderung für das Diabetes-Projekt wurde nach zwei Jahren Ende 2025 wieder eingestellt.
Weiteres Problem: „Das Land setzt auf große Trägerorganisationen, zum Teil ohne spezialisierte Kinderkrankenpflegeausbildung. Kinder sind keine kleinen Erwachsenen“, betont Renner. „Beispielsweise sind Vitalparameter oder Medikamentenvergabe bei Kindern völlig anders zu beurteilen als bei Erwachsenen – und das erfordert viel Erfahrung und große Verantwortung, vor allem im häuslichen Setting.“
Sie appelliert: „Wir entlasten das Gesundheitssystem. Durch unsere mobile Nachbetreuung werden Klinikaufenthalte verkürzt und Wiederaufnahmen verhindert.“
