Betroffene seltener Krankheiten wollen mehr Datenvernetzung
Rund 450.000 Menschen in Österreich leben mit einer sogenannten seltenen Erkrankung. Für 94 Prozent dieser Krankheiten gibt es keine spezifische Behandlung. Um die Forschung zu verbessern, sprechen sich Betroffene stark für die Verwendung ihrer Daten aus, berichtete Dominique Sturz, Obfrau-Stellvertreterin des Patienten-Dachverbands Pro Rare Austria. "Es braucht durchgängige krankheitsspezifische Register und ein österreichweites Register für seltene Erkrankungen insgesamt."
