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28. Februar

"Seltene Erkrankungen" sind gar nicht so selten

Der 28. Februar steht jedes Jahr weltweit im Zeichen seltener Erkrankungen. Er soll die Bevölkerung sowie Entscheidungsträger auf Erkrankungen aufmerksam machen, die weniger als einen von 2.000 Menschen betreffen.

Vom Down-Syndrom sind 50 von 100.000 Einwohnern betroffen (rund 4.200)
Vom Down-Syndrom sind 50 von 100.000 Einwohnern betroffen (rund 4.200) © APA/EPA/RUNGROJ YONGRIT
 

Am Samstag (28. Februar) wird der "Internationale Tag der seltenen Erkrankungen" (International Rare Disease Day) begangen. Gar so selten sind sie nicht. In Österreich sind rund 400.000 Menschen von diesen Leiden betroffen. Das Gesundheitsministerium hat dazu einen "Nationalen Aktionsplan" erarbeitet. In Wien findet am Samstag ein Solidaritätsmarsch der Allianz "Pro Rare Austria" statt.

Marsch der seltenen Erkrankungen

Marsch der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015, Treffpunkt 10.30 Uhr vor der Wiener Staatsoper/Ecke Opernring/Kärntnerstraße

Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn weniger als eine Person von 2.000 Menschen daran leidet. Weil es aber 6.000 bis 8.000 dieser verschiedenen Leiden gibt, ist der betroffene Personenkreis relativ viel größer. "Patienten mit seltenen Erkrankungen müssen sich enormen Herausforderungen stellen", hieß es in einer Aussendung der Pro Rare-Allianz. Es gehe um "Abbildung der Besonderheiten seltener Erkrankungen im österreichischen Gesundheitswesen", "Verbesserung der Diagnostik", "Verbesserung der medizinischen Versorgung durch Errichtung bzw. Auswahl von Expertisezentren" und "Förderung der Grundlagen- und der klinischen Forschung".

Nationaler Aktionsplan

Diese Forderungen finden sich auch im "Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen" des Gesundheitsministeriums, der jetzt veröffentlicht wurde. Der Plan wurde Ende 2013 fertiggestellt und steht nun - nach den Ratifizierungen durch die Bundesministerien für Gesundheit, Soziales und Wissenschaften - an der Schwelle zu Umsetzung.

Seltene Erkrankungen

Der 28. Februar steht jedes Jahr weltweit im Zeichen seltener Erkrankungen. Er soll die Bevölkerung sowie Entscheidungsträger auf Erkrankungen aufmerksam machen, die weniger als einen von 2.000 Menschen betreffen. Weltweit leiden mehr als 350 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung (1), die in 8 von 10 Fällen durch einen Gendefekt verursacht ist. Insgesamt sind das mehr als alle AIDS- und Krebspatienten zusammen (2). In Österreich lebt etwa eine halbe Million Betroffene (3).

Hinter dem Sammelbegriff der seltenen Erkrankungen verbergen sich mehr als 6.000 unterschiedliche Krankheitsbilder. Sie sind meist chronisch und in vielen Fällen lebensbedrohlich. Etwa die Hälfte der Patienten sind Kinder.

"Es ist mir ein großes Anliegen, die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern", erklärte Gesundheitsministerin Sabine Oberhauser (SPÖ) zu dem Aktionsplan. Die Expertise von bereits bestehenden Einrichtungen sollte gebündelt werden, anstatt neue Strukturen zu schaffen. Auf seltene Erkrankungen spezialisierte Zentren müssten hohe Qualitäts- und Leistungskriterien erfüllen, um für die Betroffenen und deren Angehörige die bestmögliche Versorgung sicherzustellen. Eine intensivere Zusammenarbeit der Zentren solle dazu beitragen, das vorhandene hoch spezialisierte Wissen zusammenzutragen und Ressourcen gemeinsam so effizient wie möglich zu nutzen. "Die bessere Koordination soll zu einer Verbesserung der Diagnostik, der Therapie und der medizinisch-klinischen Versorgung von seltenen Erkrankungen führen", so die Ministerin.

Oft klaffen bei seltenen Erkrankungen der Zeitpunkt des Auftretens erster Symptome und der einer verlässlichen Diagnose weit auseinander. Das liegt an der Vielzahl der Erkrankungen und der somit insgesamt diffizilen Situation. Die Latenzzeit bis zur richtigen Diagnose beträgt im Durchschnitt drei Jahre. Im Nationalen Aktionsplan findet sich auch eine Abschätzung der Häufigkeit solcher Erkrankungen. So sind vom Down-Syndrom 50 von 100.000 Einwohnern betroffen (rund 4.200), von der zystischen Fibrose zwölf von 100.00 (rund 1.000 Menschen) und von der Bluterkrankheit (Hämophilie) 7,7 von 100.000 Personen (rund 840). Dazu dürften beispielsweise rund 500 Kinder mit Epidermolysis bullosa ("Schmetterlingskinder") und ebenfalls rund 500 Menschen mit primärem Lungenhochdruck kommen.

Kommentare (2)

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Sharii
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Keiner Interessiert sich für uns!

Hallo, das man so einen Marsch macht ist zwar ganz nett - aber merken tut so ein Mensch rein gar nichts!
Ich bin 20. Jahre alt - habe eine sehr seltene Gefässerkrankung und hätte oft hier und da mal Hilfe mit dem Geld oder der Krankenkasse gebraucht...wurde das akkzeptiert? Nein...
Jedes Jahr muss ich um Stützstrümpfe kämpfen da ich durch die Erkrankung kaputte Venen habe und dies Maßanfertigen muss - ansonsten kann ich nicht mal lächerliche 5 Meter gehen.
Jedes Jahr muss ich um die Strümpfe Kämpfen - aber wieso wenn die Lebensnotwendig sind für mich? Spass macht es mir nicht diese Dinger seit 17 Jahren zu tragen...
Therapien bräuchte ich auch welche da ich durch die Erkrankung leicht hinke ... Übernimmt die wer? Nein...ist ja nicht nötig meint man immer...
Wenn ich in einem Krankenhaus bin hilft man mir kaum - zuerst müssen alle Ärzte und Medizinstundenten geholt werden da ich so ein seltenes Objekt bin... Klar soll man aus mir lernen..aber es nicht so offensichtlich vor mir sagen zu den Stunden wie : Das ist die Fr. X und hoch interessant da sie die Krankheit hat - und zieht währenddessen mich aus um vorzuzeigen - alle starren und dann wenn alle genug gesehen haben , gehen sie weg und ich bin wieder uninteressant.
Es ist ja nicht immer so... Aber ich sehe nicht ein wozu dieser Lauf oder die Standpauke wenn man meistens eh nur schlecht behandelt wird mit einer seltenen Erkrankung.

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brunsteiner
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Down Syndrom ist keine Krankheit!

Es ist begrüßenswert, dass Medien Themen wie dieses aufnehmen. Leider übersehen Redakteure jedoch immer wieder, wie sensibel diese Themen sind und wie notwendig gerade hier genaue und seriöse Recherche ist. Das in diesem Artikel als Beispiel für seltene Erkrankungen genannte Down Syndrom ist keine Erkrankung sondern eine zufällig auftretende Genmutation. Menschen mit Down Syndrom sind nicht krank, sie leiden auch nicht. Außerdem tritt das Down Syndrom nicht selten auf sondern wäre sogar häufig, würden nicht über 90% der Embryonen bei denen der Verdacht auf Down Syndrom besteht abgetrieben.
Seriöse Berichterstattung und Aufklärung könnten dazu beitragen, dass mehr dieser Menschen leben dürften, indem werdenden Eltern die Angst vor einem Leben mit einem Kind mit Down Syndrom genommen würde. Statt dessen werden in Artikeln wie diesen Falschinformationen verbreitet und wird weiter zu einer negativ Berichterstattung zum Thema Down Syndrom beigetragen.

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