Kekse naschen, Weihnachtsgeschichten lauschen und sich mit ihren Schwestern Lena und Emma auf das Christkind freuen: Für die 14-jährige Emily aus Lobmingtal im Bezirk Murtal zählt die Vorweihnachtszeit zu den spannendsten Zeiten im Jahr. Die vielen Sorgen ihrer Eltern bekommt das mehrfach beeinträchtigte Mädchen zum Glück nur am Rande mit.
Seit ihrer Geburt leidet Emily an einem seltenen Gendefekt - so selten, dass sogar ein medizinischer Name dafür fehlt. "Wir haben drei Kinder, Emily ist die älteste. Meine Frau und ich haben uns umfassend testen lassen, es ist nicht geklärt, woher der Gendefekt kommt", erklärt Papa Manuel Schweiger. Die beiden jüngeren Schwestern sind gesund.
Betreuung rund um die Uhr
Die lebensfrohe Emily ist körperlich wie geistig eingeschränkt. "Sie ist ungefähr am Stand eines zweijährigen Kindes, aber jetzt kommt noch die Pubertät dazu", beschreibt ihr Papa. Das Mädchen braucht rund um die Uhr lückenlose Betreuung. "Man darf sie überhaupt nicht alleine lassen, keine Sekunde. Wir müssen extrem aufpassen, dass sie sich nicht verletzt." Im Alltag ist Emily auf ihren Rollstuhl angewiesen, konnte bislang aber zumindest einige Schritte alleine machen. Aufgrund einer voranschreitenden Muskelschwäche ist das nun nicht länger möglich. "Ihre Füße schmerzen, sie kann nicht mehr so lange stehen wie früher", erzählt der Papa. Emily muss mehrmals täglich gewickelt und oft auch gesäubert und geduscht werden. Der Pflegeaufwand ist für die Eltern tagsüber wie auch in der Nacht hoch.
"Leider ist unser Bad nicht barrierefrei, das stellt uns im Alltag vor große Herausforderungen", erzählt Manuel Schweiger. Das Haus hat die Familie mit viel Zeit und Liebe über Jahre renoviert und umgebaut, die letzten finanziellen Reserven flossen in die Anschaffung eines speziellen Pflegebettes um rund 8000 Euro. "Die Anschaffung wurde von der Kasse als Luxus bezeichnet", schüttelt der Vater den Kopf. Dazu kommen laufende Kosten für Therapien. Kräftezehrend ist auch der Kampf gegen Behörden: "Uns wurde das Pflegegeld abgelehnt, wir haben es vor Gericht erstreiten müssen. Andere Familien geben vielleicht auf", seufzt Manuel Schweiger. Aufgeben kam für ihn nie in Frage - schließlich geht es um nichts weniger als angemessene Lebensumstände für seine Tochter.
Bad muss umgebaut werden
Die Kosten für einen behindertengerechten Umbau des Bades liegen bei rund 24.000 Euro. Unter anderem muss der Türstock verbreitert werden, damit Emily mit ihrem Rollstuhl das Bad selbst aufsuchen kann. Auch ist es wichtig, dass das Bad - wo Emily auch gewickelt wird - leicht gereinigt werden kann. Die fünfköpfige Familie stößt damit finanziell an ihre Grenzen. Auch weitere Umbauten - wie etwa ein neuer Handlauf für den Stiegenaufgang - stehen in naher Zukunft an. "Steirer helfen Steirern" will Emily und ihren Eltern ein kleines Weihnachtswunder ermöglichen.
Sollten im Rahmen dieses Spendenaufrufs zweckgewidmete Spenden eingehen, werden diese bis zum Ausmaß der Hilfsbedürftigkeit des Betroffenen verwendet. Einnahmen, die darüber hinausgehen, werden für weitere Hilfsprojekte herangezogen.