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Muskelkrankheit Das teuerste Medikament der Welt erstmals in Österreich verabreicht

Für die seltene Muskelkrankheit SMA gibt es eine neue Therapie, die nun erstmals einem betroffenen Mädchen in Salzburg verabreicht wurde. Kosten pro Patient: knapp zwei Millionen Euro.

Evelyn wurde bereits im Alter von 5 Wochen behandelt. Mittlerweile ist sie Vorschülerin
Evelyn wurde bereits im Alter von 5 Wochen behandelt. Mittlerweile ist sie Vorschülerin © (c) Chris Shinn/Avexis
 

Obwohl die spinale Muskelatrophie, kurz SMA, zu den seltenen Erkrankungen zählt, ist sie laut Günther Bernert, Präsident der österreichischen Muskelforschung, gar nicht so selten: „SMA ist die zweithäufigste der genetisch bedingten Muskelerkrankungen. Das hat damit zu tun, dass es viele Menschen gibt, die diese Erkrankung übertragen können. Bekommen zwei solcher Menschen ein Kind, liegt das Risiko bei 25 Prozent, dass das Kind erkrankt.“ In Österreich kommen pro Jahr etwa elf Kinder mit SMA zur Welt – davon wiederum haben etwa sechs Kinder die schwerste Form der Erkrankung.

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MichaelP
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Ja - aber

Ja - die Kritik an den enormen Preisen mag berechtigt sein. Aber wie auch schon festgehalten wurde können wir die Entwicklungskosten wohl nicht annähernd einschätzen. Auch wenn Manager dabei einiges verdienen werden, wird der Großteil des Preises wohl die Kosten decken müssen.

Bleibt der wohl wesentlichste Punkt: einem Kind wurde Leben und Gesundheit gerettet - sollte uns das nicht so viel wert sein?

enits
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Bedenkliche Pharmaindustrie

€ 2.000.000 für eine Behandlung?
Wie krank ist denn das?
Toll, wenn man Abhängigkeiten schafft, sich großteils ehemalige Politiker für Lobbyarbeit holt und damit gesetzliche Vorgaben mit beeinflußt.
Liebe Pharma Manager, haben Sie sich ihre Leitbilder schon mal durchgelesen?
Von Verantwortung, Ethik usw. ist hier die Rede, wenn man dies auf die Realität umlegt, so meine ich, hier ein „Leidbild“ und nicht Leitbild zu erkennen.

Wo bleibt eigentlich die moralische Verantwortung?
Bekanntlich hat man die oder eben nicht.
Bei solchen Gagen kann man ja mal sein Gewissen eine Zeit lang von Bord werfen.
Aber Achtung: Früher oder später holt es einen doch ein, sein Gewissen!

Was würden Sie sagen, wenn ihr Kind eine solche Behandlung benötigen würde?
Ach so, € 2 Mille weniger an Bonus, bleiben ja noch immer ein paar übrig!

Unser System ist und macht krank!

differentialrechnung
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Ganz so einfach ist - wieder einmal - nichts

Es fehlen leider ganz wesentliche Informationen, zunächst vielleicht
a) über die vielleicht doch nicht ganz trivialen Erzeugungs- bzw. Forschungs- und Erprobungskosten des Medikaments
b) über die mögliche Sinnhaftigkeit genetischer Untersuchungen an hoffnungsvollen Vätern und Müttern, falls vor Eintritt einer Schwangerschaft dafür noch Zeit ist, bzw. falls das nicht in Widerspruch zu den ethischen Überzeugungen der Personen steht, am Embryo, allenfalls gefolgt von einem Schwangerschaftsabbruch.