In der schwersten Form können Menschen, die an ME/CFS leiden, das Bett nicht verlassen. Jeder Ton oder auch helles Licht, sind für sie kaum zu ertragen. Sprechen, auch nur wenige Worte, bedeutet eine enorme Kraftanstrengung. Aber auch Menschen, die weniger schwer erkrankt sind, können ihre vier Wände häufig kaum verlassen. Oder sie schaffen es, noch zu arbeiten, müssen aufgrund der chronischen Erschöpfung ihr restliches Sozialleben auf Null stellen, können keine Freunde treffen, keinen Hobbys mehr nachgehen.