Leben mit ME/CFS: „An schlechten Tagen kann ich gar nichts tun. Außer Atmen.“

Sie sind in Folge einer Covid-Infektion an ME/CFS erkrankt? Wie sehr hat sich Ihr Leben verändert?

Natalie Grams: Mein Leben hat sich von Grund auf verändert. Ich war vorher ein sehr aktiver Mensch, war voll berufstätig, habe dazu einen eigenen Podcast unterhalten, zusammen mit meinem Partner habe ich sechs Kinder, von denen vier regelmäßig bei uns im Haushalt leben, wir haben drei Hunde und sind an den Wochenenden gern in den Bergen unterwegs. Durch die Erkrankung hat sich mein Aktivitätsniveau mit einem Mal auf quasi null zurückgefahren. Ich bin froh, wenn ich mal eine halbe Stunde sitzen oder für wenige Schritte mit dem Rollator aus dem Haus kann. Das sind die guten Tage. An den schlechten Tagen liege ich in einem komplett abgedunkelten Raum im Bett und kann gar nichts mehr tun. Außer atmen.

Was können Sie heute bewältigen?

Ich bin zum Glück kognitiv im Liegen nicht eingeschränkt, kann aber allerhöchstens 20 bis 30 Minuten Konzentration aufbringen, ich kann auch nicht mehr wie früher mehrere Sachen gleichzeitig tun. Viele Aktivitäten teile ich in 30 Sekunden Rhythmen ein und mache für 30 Sekunden Pause, um überhaupt etwas tun zu können. An Arbeiten ist nicht mehr zu denken, an die Selbstversorgung auch nicht. Ich habe nun den Pflegegrad zwei und mein Partner muss alles übernehmen.

Eine Kapitel-Überschrift in Ihrem Buch lautet: „Es ist kein Herumliegen. Ich bin ans Bett gefesselt.“ Vielen Betroffenen wird nicht geglaubt, ihre Aussagen werden angezweifelt. Wie ist es Ihnen als Ärztin und Betroffene damit ergangen?

Ich habe wohl das erlebt, was alle Betroffenen erleben, allerdings viel kürzer, da ich als Ärztin nach meinem Long-Covid-Verlauf relativ schnell wusste, wohin es nach Monaten entwickelt. ME/CFS ist ja keine neue Erkrankung, sie wird nur seit Jahrzehnten ignoriert oder als psychosomatisches Leiden, falsch eingeordnet und damit auch nicht richtig behandelt. Das Problem ist, dass bei ME/CFS ein Punkt anders ist als bei wahrscheinlich allen anderen Erkrankungen: die Belastungsintoleranz, die Post-exertionelle Malaise. Das bedeutet, dass ganz normale Aktivitäten (wie Duschen), die Gesunde nicht als Belastung erleben, zu einem oft zeitverzögerten körperlichen Zusammenbruch führen können, weswegen man mit einem extrem anstrengenden Dauerblick auf die eigenen Energiereserven leben lernen muss. Der bei anderen Erkrankungen so geübte (und berechtigte) Appell an Aktivität kann bei ME/CFS fatal sein.

Wie psychisch belastend ist dieser Umgang mit Betroffenen?

Gerade die Belastungsintoleranz wird Betroffenen oft als Schwäche ausgelegt oder gar als Bocklosigkeit. Das ist gemein und macht auf die Dauer etwas mit einem. Man möchte doch raus, man möchte wieder fit werden und sein altes Leben zurückhaben, aber der Körper bremst einen auf perfide Weise aus. Wenn einem das dann auch noch als Faulheit, psychologisches Wahrnehmungsproblem, eingebildete Angst oder Depression ausgelegt wird, fühlt man sich gegaslighted und enorm entwertet im realen Erleben des eigenen Körpers.

ME/CFS-Expertin Carmen Scheibenbogen schreibt in der Einleitung Ihres Buches, dass es nicht länger möglich sei, diese Erkrankung zu ignorieren. Wieso wurde ME/CFS so lange ignoriert?

Seit 1969 ist ME/CFS von der WHO als neurologisches Leiden klassifiziert, aber es gibt immer noch starke Bestrebungen, sie irgendwie in die psychosomatische Ecke zu pressen. Womöglich, weil sich Diagnostik und Behandlung dort besser abrechnen lassen, oder auch, weil die Krankheit vor allem Frauen betrifft. Wir wissen doch, wie hysterisch und empfindlich die sind … Sarkasmus beiseite, es besteht generell eine große Wahrnehmungslücke in der Medizin für postvirale Phänomene und das muss sich wirklich endlich ändern. Vielleicht ist das das einzig Gute an der Pandemie, dass die vielen postviralen Folgezustände endlich zu einer Aufmerksamkeit für das generelle Problem führen.

Trotz der Belastung ist gerade die Community der ME/CFS-Betroffenen sehr aktiv in der Vernetzung, sehr aktiv was die Suche nach Off-Label-Therapien anbelangt. Welche Therapieansätze sind vielversprechend?

Wahrscheinlich handelt es sich bei der ganzen Misere ja um ein autoimmunes Phänomen, das bedeutet, dass das Immunsystem körpereigenes Gewebe angreift. Es scheint sich auch um ein Problem in den Mitochondrien, den Energiekraftwerken der Zellen, zu handeln. Hier gibt es durchaus erste ursächliche Ansätze des Verständnisses, aber bis zu einer Entwicklung eines Medikaments kann es bestimmt noch einige Jahre dauern.

Gibt es einen Therapieansatz, der Ihnen weiterhilft?

Ich nehme viele Off-Label-Medikamente, also Medikamente, die eigentlich für eine andere Indikation zugelassen sind, die aber zur symptomatischen Linderung auch bei ME/CFS verwendet werden können. So kann ich meinen entgleisten Kreislauf kontrollieren, Schmerzen lindern, die Fatigue ein wenig erleichtern oder auch besser schlafen. Ich finde es schade, dass ärztliche Kolleginnen und Kollegen, die Betroffenen nicht wenigstens symptomatisch behandeln. Ich finde, das wäre ihre ethische Pflicht bis es eine ursächliche Therapie gibt.

 Betroffene sind sehr häufig auf die Hilfe und Unterstützung ihrer Angehörigen angewiesen – welchen Rat können Sie diesen mitgeben?

Da die Pflege- oder Rentenbegutachtung meist noch nicht auf die Besonderheiten von ME/CFS eingerichtet ist, wird man dort nach meiner Erfahrung eher ver- als beurteilt. Es ist insofern zu empfehlen, sich eine professionelle Begleitung zu suchen, damit man nicht in die falsche Schublade gesteckt wird und wirklich die Unterstützung erhält, die einem bei dieser komplexen Multisystemerkrankung zusteht. Diese Unterstützung entlastet dann auch die Angehörigen und Familien. In der täglichen Pflege aber natürlich auch finanziell. 

In Österreich gibt es keine einzige Anlaufstelle für ME/CFS-Betroffene, es gibt eine Handvoll Ärzte, die aber heillos überfüllt sind. Wie sieht die Situation in Deutschland aus?

In Deutschland gibt es zwar einige Ambulanzen, aber die sind heillos überlaufen oder tragen sich wirtschaftlich nicht und müssen wieder schließen. Es ist eine einzige Katastrophe. Ich kenne keine andere Erkrankung, bei der die Versorgungslage so desolat ist. Man muss sich das mal vorstellen, schwerst Me/CFS-Betroffene sind zu krank, um zum Arzt zu kommen und wir lassen sie in diesem Zustand alleine zu Hause und ignorieren oder gaslighten sie. Viel zu viele nehmen sich das Leben! 

Was möchten Sie Betroffenen mitgeben, welchen Rat können Sie geben?

Ich kann eigentlich nur dazu raten, nicht aufzugeben. Die Fachleute, mit denen ich sprechen konnte, sind voller Hoffnung, dass sich in wenigen Jahren ein Heilmittel für die Krankheit finden lässt. Im Vergleich zur Multiplen Sklerose hinkt die Erforschung der ME/CFS circa 40 Jahre hinterher. Da aber durch die Pandemie und die vielen Long-Covid-Fälle nun die Aufmerksamkeit da ist, könnte es mit der Forschung und Entwicklung von Heilmitteln durchaus auch schneller gehen. Jedenfalls ist das meine eigene große Hoffnung. 

Wie haben Sie dieses Buch zu Papier gebracht? Wie lange hat es gedauert?

Ich habe es im Bett liegend, über viele Monate hinweg mit geschlossenen Augen diktiert. Der Hauptteil des Buches besteht aus Snippets, die den dramatischen Verlust meines Lebens nachzeichnen, skurrile Situationen zum Beispiel mit Fachleuten wiedergeben, oder auch den wissenschaftlichen Kenntnisstand darlegen. Auf unterhaltsame, teils sarkastische Weise, so hart und roh, wie die Krankheit eben ist. Ich alleine hätte dieses Buch nie fertigstellen können. Ich hatte unfassbar viel Hilfe von Menschen, die korrigiert, lektoriert, recherchiert und Fakten gecheckt haben. So ist das Leben mit ME/CFS: man kriegt es nicht mehr alleine hin, aber man kämpft weiter.