Rund 5000 Kinder leben in Österreich mit einer schweren Krankheit, an der sie vorzeitig sterben werden. Ihnen und ihren Angehörigen ein möglichst würdevolles Dasein zu ermöglichen und um den Betroffenen den Alltag zu erleichtern - das ist das Anliegen der Kinder Palliativteams und Hospizteams in Österreich.
32 entsprechende Einrichtungen gibt es österreichweit: 12 Kinder-Hospizteams, 15 mobile Kinder-Palliativteams, vier Einheiten Pädiatrischer Palliativbetten, einen Kinder-Hospizplatz und ein stationäres Kinder-Hospiz. Im Jahr 2015 waren es noch 22 Einrichtungen und Teams (siehe Grafik).
"Zumindest ein mobiles Angebot gibt es in jedem Bundesland", erklärt Schirmherrin Waltraud Klasnic. Aber die Themen "Sterben, Tod und Trauer halten wir gerne von uns fern – umso mehr, wenn Kinder oder Jugendliche davon betroffen sind." Daher soll der 1. Juni künftig der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag sein.
Damit soll auch die Arbeit der Teams bekannter gemacht werden. Denn bei weitem nicht alle Betroffenen nehmen diese aktuell in Anspruch. "Viele wissen über unser Angebot gar nicht Bescheid", erklärt Martina Kronberger-Vollnhofer, Kinderhospizbeauftragte Dachverband Hospiz Österreich. Andere wiederum denken, dass es sich dabei einfach um Sterbebegleitung handle, dabei "begleiten wir in erster Linie das Leben", betont Kronberger-Vollnhofer.
Die Betreuung der Kinder und Jugendlichen umfasst die Altersgruppe der Neugeborenen bis zum hin zum 18. Lebensjahr, häufig aber auch darüber hinaus, da es besonders im jungen Erwachsenenalter große Versorgungslücken im Sinne der Bedürfnisse dieser Altersgruppe gibt.
Die Entwicklung in den vergangenen Jahren sei dennoch gut, so Klasnic, aber an der Finanzierung hapere es noch. Weil dieser Punkt aber auch im aktuellen Regierungsprogramm verankert ist, sei sie zuversichtlich, dass in absehbarer Zeit entsprechende Gespräche der Entscheidungsträger folgen werden, um einen weiteren Ausbau sicherzustellen.
Derzeit arbeiten in den Pädiatrischen Hospiz und Palliativeinrichtungen umgerechnet rund 66 Vollzeitkräfte. Das Personal kommt aus den Bereichen Medizin, Pflege, Sozialarbeit, Therapie, Seelsorge, Administration. Zusätzlich engagieren sich 231 Ehrenamtliche in Kinder Hospizteams. Ihnen allen gehe es um "Gemeinsamkeit, um gegenseitige Stärkung, um Berühren und Berührt-Sein, es geht um die vielen guten Momente im Alltag, die es trotz aller Schwierigkeiten natürlich auch gibt", betont Kronberger-Vollnhofer.