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Daten für ForschungPatienten melden sich in Massen von ELGA ab

5000 Patienten haben sich nach der Debatte um die Freigabe von ELGA-Daten für die Forschung abgemeldet. Ein Gesetz sieht ab 2019 einen leichteren Zugriff für Wissenschafter auf Datenbanken des Bundes vor.

© APA/HELMUT FOHRINGER
 

Die Debatte um die Freigabe von ELGA-Daten für die Forschung hat zu Tausenden Abmeldungen geführt. Wie der für den Betrieb zuständige ELGA-Manager Martin Hurch der APA sagte, haben sich im April 5.000 Patienten von der elektronischen Gesundheitsakte verabschiedet. Dabei hätte man sich den Wirbel aus seiner Sicht sparen können. Denn die Öffnung von ELGA für die Forschung sei derzeit technisch gar nicht möglich.

Leichterer Zugriff geplant

Das Forschungsorganisationsgesetz sieht ab 2019 leichteren Zugriff für Wissenschafter auf Datenbanken des Bundes vor. Die Forderung von Gesundheitsministerin Beate Hartinger (FPÖ), ELGA aus dem Gesetz zu streichen, haben ÖVP und FPÖ nicht erfüllt. Voraussetzung für die Freigabe wäre aber die Zustimmung der Ministerin - und die hat Hartinger für ELGA bereits ausgeschlossen.

Freigabe technisch unmöglich

Dabei wäre die Freigabe von ELGA für die Forschung schon aus technischen Gründen unmöglich, wie Hurch sagt. "Man könnte so etwas realisieren, das kostet allerdings mehrere Millionen Euro." Dies deshalb, weil die meisten Informationen nicht zentral gespeichert werden, sondern von den jeweiligen Krankenhausbetreibern. Erst wenn ein einzelner Patient seine Daten abfragt, werden diese Datenbanken vernetzt. Nicht möglich sei es aber, das gesamte System nach bestimmten Krankheitsbildern und Diagnosen zu durchsuchen, sagt Hurch: "Das System ist so organisiert, dass es ausschließlich personenbezogenen Zugriff gibt."

"Nie nachgefragt"

Hurch kritisiert, dass die Autoren des Forschungsorganisationsgesetzes nie nachgefragt hätten, wie ELGA in der Praxis funktioniert. Auch in die Begutachtung sei die ELGA GmbH nicht eingebunden worden. "Die Daten sind in Wahrheit dezentral und verschlüsselt gespeichert. Das geht so gar nicht, wie man sich das vorstellt", kritisiert der Leiter für Architektur und Betrieb des ELGA-Systems. Als Beispiel nennt er einen Wissenschafter, der nach Röntgenbefunden einer bestimmten Art des Oberschenkelhalsbruchs sucht: Selbst wenn man diese Daten rechtlich weitergeben dürfte, müsste der Wissenschafter mangels Suchfunktion schon vorher wissen, bei welchen Patienten er fündig wird.

Zentral gespeichert wird laut Hurch nur das Patientenregister, das aber keine Informationen über Diagnosen enthält und auch nicht "weiß", in welchen der verschiedenen Datenbanken die Unterlagen der einzelnen Patienten lagern. Auch wer welche Medikamente nimmt, wird zentral gespeichert - und zwar in einer Datenbank der Sozialversicherungen.

Derzeit 237.000 abgemeldet

Derzeit sind laut Hurch 273.000 Personen von ELGA abgemeldet, wobei 5.000 davon erst nach Ausbruch der Forschungsdaten-Debatte dazugekommen sind. Das scheine in absoluten Zahlen nicht besonders viel, könne aber für jeden Betroffenen gesundheitlich bedeutsam sein, gibt Hurch zu bedenken. Er kritisiert auch grundsätzlich die Vorgehensweise beim Forschungsorganisationsgesetz. Die Pläne seien nämlich öffentlich nicht diskutiert worden und hätten der ursprünglichen Zusicherung widersprochen, den Datenzugriff nur für Behandlungszwecke zu erlauben. "Viele sind verunsichert worden, das ist auch durch Hunderte Anrufe in der Serviceline bestätigt", kritisiert Hurch.

Kommentare (8)

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Lupoo
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Und wieder einmal

hat diese Kasperlchaotenregierung ihre Unfähigkeit gezeigt !
Datenverkauf und ELGA torpedieren ist der einzige Leistungsnachweis - außer natürlich die AUVA unnötigerweise abzuschaffen und die Gesundheitsversorgung zu demolieren.

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bluebellwoods
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Hauptsache...

...man hat wieder was gefunden um ELGA schlecht zu reden...
Der Grundgedanke ein möglichst gutes und vernetztes Behandeln zu ermöglichen ohne seine Krankengeschichte oder evtl. Vorerkrankungen/Operationen/Medikamente ständig wiederholen zu müssen, Behandlungsfehler durch bessere Kenntnis von Unverträglichkeiten und Allergien zu vermeiden und auch bei Unfällen und Nichtansprechbarkeit des Patienten gezielter reagieren zu können, rückt damit immer mehr in den Hintergrund.
Außergewöhnliche Krankheitsfälle wurden auch bisher bereits genauer unter die Lupe genommen, macht ja auch Sinn um die Forschung weiter zu bringen und neue Behandlungsmethoden zu entwickeln.

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bluebellwoods
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@Mein Graz

Wenn Sie solche Angst vor Überwachung haben, dann sollten Sie besser keine Bankomat- oder Kreditkarten nützen, Kundenkarten diverser Firmen verwenden, ein Handy oder einen PC nutzen oder überhaupt auf die Straße gehen (Überwachungskameras).
Jegliche Daten können sowohl nützlich als auch schädigend verwendet werden. Ich glaube aber trotzdem, dass der Nutzen von ELGA dem des Schadens überwiegt.

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Mein Graz
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@bluebellwoods

Wenn es dich nicht stört, dass möglicherweise Leute über deinen Gesundheitszustand Bescheid wissen, die das nichts angeht, ist ELGA für dich ja OK.

Für mich persönlich ist es das nicht, es geht mir auch nicht um Überwachung (die hat man ja eh überall), sondern unter anderem auch darum, dass den Krankenkassen Tür und Tor geöffnet sein könnten, die Menschen in unterschiedliche Risikogruppen einzuteilen - und danach auch Beiträge zu gestalten.

Und meine Gesundheit geht außer mir und meiner Familie keinen was an.

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Mein Graz
6
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@bluebellwoods

Der Grundgedanke war sicherlich das Wohl des Patienten.
Allerdings kann sich auch aus so einem Grundgedanken etwas eher Problematisches entwickeln, nämlich die Überwachung des Patienten!
Aus den Daten kann sehr wohl heraus gelesen werden, wer wie oft zu welchem Arzt geht, wer welche Beschwerden hat, wem welche Medikamente verschrieben werden - und wer wie viele nicht verschreibungspflichtige Medikamente zu sich nimmt, denn die Apotheken werden mit einbezogen und der nächste logische Schritt wäre wohl, jedes verkaufte Arzneimittel einer Person zuordnen zu können.

Dass all diese Daten missbräuchlich verwendet werden könnten, das wagt wohl niemand zu bezweifeln. Und dazu brauchen die Datenbanken nicht einmal gehackt werden, es reicht schon eine innere Auswertung!

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microfib
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Innere Auswertung

Genau diese Daten scheinen bei jedem Hausarzt, bei jedem Krankenhaus den und das sie besucht haben, auf. Und als gesamtes bei dem jeweiligen Versicherungsträger, dazu braucht es kein ELGA. Und das diese Daten schon immer zu Statistikzwecken weitergegeben wurden und werden ist nichts Neues. Warum also die Aufregung? Denn das sind die wirklich interesssanten Daten, nicht die, die azf ELGA aufscheinen.

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UHBP
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Die Forderung von Gesundheitsministerin Beate Hartinger (FPÖ), ELGA aus dem Gesetz zu streichen, haben ÖVP und FPÖ nicht erfüllt.

Wurde überhaupt schon eine Forderung der Gesundheitsminister erfüllt? Die scheint mir nur zur Beschwichtigung der einfachen Wähler da zu sein, damit im Hintergrund fröhlich weitergearbeitet werden kann.

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Mein Graz
3
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Freigabe technisch unmöglich?

Was sind für die Industrie schon ein paar Millionen, an der richtigen Stelle investiert, wenn dadurch Milliarden gescheffelt werden können?

Was ist heutzutage technisch wirklich unmöglich? NICHTS, mit den richtigen Mitteln dahinter!

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