Serie, Teil 1"Demenz trifft die ganze Familie"

Die Krankheit des Vergessens fordert nicht nur Familien, sondern die gesamte Gesellschaft enorm. Woran es im System krankt, was es umzusetzen gilt.

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Herausforderung Demenz © Getty Images
 

"Ich habe mich sozusagen verloren“: Es sind die Worte von Auguste Deter, jener Patientin, an der Arzt Alois Alzheimer die Krankheit des Vergessens erstmals diagnostizierte, die einen beklemmenden Eindruck davon vermitteln, was Alzheimer-Demenz mit einem Betroffenen macht.

Krankhafte Veränderungen im Gehirn führen dazu, dass man verliert, was man ein Leben lang gelernt und erlebt hat: Sind es zuerst nur die zeitliche und räumliche Orientierung, folgen in späteren Stadien die Erinnerungen an das eigene Leben, die Fähigkeit zu sprechen, die Kenntnis der Menschen, die einem am nächsten stehen.

Schon heute sind 130.000 Österreicher von verschiedenen Formen der Demenz – Alzheimer ist die häufigste – betroffen. Schon heute sprechen Gesundheitsexperten davon, dass Demenz eine der größten, wenn nicht die größte Herausforderung für das Gesundheitssystem ist. Denn: Bis zum Jahr 2050 wird sich die Zahl der Betroffenen mehr als verdoppeln. Der Grund: Die Bevölkerung wird immer älter. Sind bei den 60-Jährigen rund 1 Prozent von der Erkrankung betroffen, sind es bei den Über-80-Jährigen 20 bis 25 Prozent, bei den Über-90-Jährigen 30 Prozent.

 

Was die Pflege besonders schwierig macht, sind die Verhaltensauffälligkeiten.

Alexis Matzawrakos, Psychiater

Doch eine Demenzerkrankung verändert nicht nur das Leben des Erkrankten selbst – „die Demenzerkrankung eines Menschen trifft die ganze Familie“, sagt Alexis Matzawrakos. Der Psychiater leitet das Gerontopsychiatrische Zentrum in Graz und kennt daher die Bürde, die eine Demenzerkrankung für eine Familie bedeuten kann. „Was die Pflege besonders schwierig macht, sind die Verhaltensauffälligkeiten“, sagt der Alterspsychiater.

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Mit Menschen umzugehen, die durch die Krankheit aggressiv werden, weglaufen, da ihnen das eigene Zuhause fremd geworden ist oder die einen selbst – als Tochter, Schwester oder Ehemann – nicht mehr erkennen, sei sehr schwierig.

Die Pflege eines Demenzkranken beläuft sich laut Erhebungen auf 38 bis 70 Stunden pro Woche – „und viele der pflegenden Angehörigen haben noch einen Beruf“, sagt Matzawrakos.

Berührungsängste

Dennoch sind sie es, die die Hauptlast der Pflege tragen: 80 Prozent der Betroffenen werden zuhause gepflegt – ein Kraftakt, der allzu oft Pflegende selbst krank macht. Das Risiko an Burnout zu erkranken, liegt bei 40 Prozent, das Risiko einer Depression ist um das Fünffache erhöht. Dazu kommt die soziale Isolation, die Betroffene und Angehörige gleichermaßen trifft: Eine aktuelle Umfrage der Volkshilfe zeigt, dass ein Viertel der Befragten Berührungsängste mit Demenzkranken hat.

Betroffene werden nicht mehr zum Kartenspielen eingeladen, Freunde und Familie ziehen sich zurück. „Wir wissen: Der Angehörige, der sich zuerst kümmert, bleibt mit der Verantwortung oft alleine übrig“, sagt Erich Fenninger von der Volkshilfe.

10 Warnsymptome Demenz

  1. Anhaltende Vergesslichkeit, die sich auf die Arbeit und den Alltag auswirkt.
  2. Schwierigkeiten mit gewohnten Tätigkeiten (z.B. Kochen)
  3. Sprachprobleme, Sätze werden unverständlich
  4. Räumliche und zeitliche Orientierungsprobleme
  5. Eingeschränkte Urteilsfähigkeit (z.B. Einkaufen im Bademantel)
  6. Probleme im abstrakten Denken: Einfache Rechnungen werden unlösbar
  7. Verlegen von Gegenständen (z. B. Schmuck im Kühlschrank)
  8. Plötzliche Stimmungs- und Verhaltensänderung
  9. Persönlichkeitsveränderung: z.B. von fröhlich zu missmutig
  10. Verlust der Eigeninitiative

Was pflegende Angehörige vor allem brauchen, ist die stunden- oder tageweise Entlastung: Demenztagesstätten oder stundenweise Betreuung zuhause würden es den Angehörigen erst wieder ermöglich, Besorgungen zu machen, ihren übrigen Alltag zu erledigen, selbst zum Arzt zu gehen – und Zeit für sich zu haben. „Die Tagesbetreuung ist extrem wertvoll für Angehörige“, sagt auch Antonia Croy von Alzheimer Austria. „Doch vor allem im ländlichen Raum gibt es hier wenig bis gar nichts.“

Die Tagesbetreuung ist extrem wertvoll für Angehörige. Doch vor allem im ländlichen Raum gibt es hier wenig bis gar nichts.

Antonia Croy, Alzheimer Austria

Dazu kommt: „Viele Angehörige holen sich leider viel zu spät Hilfe“, sagt Matzawrakos – oft so spät, dass eine Pflege zuhause nicht mehr möglich ist und die Unterbringung in einem Pflegeheim notwendig wird. Laut dem Psychiater sei das aber oft nur eine Verlagerung des Problems: „Im Pflegeheim werden die Verhaltensauffälligkeiten oft noch schlimmer“, sagt Matzawrakos – und dort gebe es in vielen Fällen zu wenig Personal, um die aufwendige Pflege, in der es Zeit und Einfühlungsvermögen braucht zu leisten.

Seit dem Jahr 2015 gibt es die Demenzstrategie für Österreich, die all diese Probleme – Betreuung vor Ort, Entlastung der Angehörigen, Ausbildung in der Pflege – angehen soll. „Wir haben gute Pläne“, sagt Fenninger, „aber wir handeln noch viel zu wenig.“

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