Seltene Erkrankung: Janoschs besonderer Schulstart in Kärnten
Der sechsjährige Janosch lebt mit einer seltenen Form von Diabetes. Lehrer der Volksschule Obermillstatt werden deshalb im LKH Villach geschult.
Für Janosch beginnt ein neuer Lebensabschnitt. Der Sechsjährige wird eingeschult. Was für die meisten Familien ganz selbstverständlich ist, verlangt bei Janosch allerdings besonders viel Vorbereitung. Denn der Bub lebt seit seinem ersten Lebensjahr mit einer seltenen Form von Diabetes.
Janosch hat einen neonatalen, permanenten, insulinpflichtigen Diabetes. Die Erkrankung ist genetisch bedingt und angeboren, muss aber nicht unmittelbar nach der Geburt auftreten. Bei Janosch zeigte sie sich im ersten Lebensjahr durch eine schwere Stoffwechselkrise. Er musste intensivmedizinisch behandelt werden. Seine Bauchspeicheldrüse produziert das blutzuckersenkende Hormon Insulin nicht in ausreichender Menge. Seitdem steht fest: Janosch ist lebenslang auf Insulin angewiesen.
Sensor misst Glukosewerte
Heute trägt der Sechsjährige eine Insulinpumpe und ein kontinuierliches Glukosemessgerät. Ein Sensor misst laufend die Glukosewerte, die Pumpe gibt Insulin ab und kann ihre Abgabe automatisiert anpassen. Vereinfacht gesagt, übernimmt das hochmoderne System damit einen Teil jener Aufgaben, die normalerweise die Bauchspeicheldrüse erfüllt. Gesteuert wird es über ein Handy. „Janosch war mein jüngstes Kind, das ich damals auf eine Insulinpumpentherapie und einen Sensor eingestellt habe“, erzählt Oberärztin Eva Schlintl von der Kinder- und Jugendabteilung des LKH Villach. Sie begleitet Janosch und seine Familie seit der Diagnosestellung und steht mit ihnen in engem Austausch. Auch Janoschs jüngerer Bruder Vito (3) hat dieselbe genetisch bedingte Erkrankung. Weil Janoschs Diagnose bereits bekannt war, konnte bei ihm frühzeitig gezielt untersucht werden.
Diabetes bei Kindern zu behandeln, bedeute weit mehr, als nur die medizinische Versorgung sicherzustellen, betont Schlintl. Es gehe um die gesamte Familie und das Umfeld. Eltern müssten lernen, mit der Erkrankung umzugehen – ebenso Kindergärten und später Schulen.
LKH Villach
Die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes ist am LKH Villach hoch spezialisiert. Gemeinsam mit anderen Standorten wird in Kärnten in einem Kompetenznetz gearbeitet. Moderne technische Systeme spielen dabei eine entscheidende Rolle. Es gehe aber nicht nur um Technik und medizinisches Wissen, sondern vor allem darum, Kinder und Jugendliche möglichst gut durch ihren Alltag zu begleiten und ihnen ein normales Leben zu ermöglichen.
Wie sehr die Erkrankung trotzdem ständig mitläuft, zeigt sich während des Gesprächs. Immer wieder wirft Janoschs Mama einen Blick auf das Messgerät. Der aktuelle Blutzuckerwert ihres Sohnes liegt bei 330 Milligramm pro Deziliter. Zum Vergleich: Bei einem gesunden Menschen liegt der Blutzucker nüchtern normalerweise unter 100. Der Wert ist daher deutlich zu hoch. Janosch befindet sich gerade in einer Phase, in der seine Insulintherapie neu eingestellt wird. „Wir sind schon glücklich, wenn er bei 150 liegt“, erzählt Schlintl.
Alarm mehrmals täglich
Die Technik kann viel, nimmt der Familie die Verantwortung aber nicht ab. Immer wieder schlägt das System Alarm – nach Angaben der Familie mehrmals täglich. Es bimmelt, wenn die Werte zu hoch oder zu niedrig sind oder etwas mit dem System nicht stimmt. Besonders bei einer Unterzuckerung muss rasch reagiert werden. Hilfreich seien vor allem feste Routinen. Im Kindergarten gebe es fixe Zeiten für Pausen und Mahlzeiten. Das erleichtere den Umgang mit der Erkrankung. Genau solche klaren Abläufe erhofft sich die Familie nun auch von der Schule.
Umso wichtiger ist es, das neue Umfeld gut vorzubereiten. Begleitend zur Einschulung. Begleitend zur Einschulung, kommt das gesamte Team seiner künftigen Volksschule zu einer Schulung ins LKH Villach. Die Lehrerinnen und Lehrer der VS Obermillstatt erfahren dort, worauf sie achten müssen und wie sie im Ernstfall reagieren können. Für die Familie steht dabei eines über allem: Janosch und sein jüngerer Bruder Vito sollen trotz ihrer Erkrankung möglichst normal aufwachsen und überall mitmachen können, so der Wunsch der Eltern. Ganz normale Buben sollen sie sein dürfen. Und somit beginnt für Janosch jetzt ein ganz normales, großes Abenteuer: die Schule.