Rechtzeitig zum Tag der Seltenen Erkrankungen, am 28. Februar, präsentiert das Bundesministerium für Gesundheit den Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen. Laut der EU-weiten Definition gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn sie bei nicht mehr als fünf Personen pro 10.000 EinwohnerInnen auftritt. Oftmals erkranken sogar noch weniger Menschen an einer seltenen Krankheit, von denen es schätzungsweise bis zu 8.000 unterschiedliche gibt. "Seltene Erkrankungen sind gesundheitspolitisch relevant. Jeder und jede Betroffene zählt", betont Gesundheitsministerin Sabine Oberhauser.
Nationaler Aktionsplan
Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen, kurz NAP.se, soll für die Betroffenen eine bessere Versorgung ermöglichen. Gleichzeitig sollen Defizite im Bewusstsein und im Wissen über seltene Erkrankungen in der Medizin, bei nichtärztlichen Gesundheitsberufen und in der Öffentlichkeit beseitigt werden. Denn: "Trotz der geringen Prävalenz der einzelnen Krankheitsbilder können wir aufgrund von Hochrechnungen davon ausgehen, dass in Österreich insgesamt etwa eine halbe Million Menschen von einer derartigen Erkrankung betroffen sind", hält Oberhauser fest.
"Es ist mir ein großes Anliegen, die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern", erklärt die Ministerin. Dazu soll die Expertise von bereits bestehenden Einrichtungen gebündelt werden, anstatt neue Strukturen zu schaffen. Auf seltene Erkrankungen spezialisierte Zentren müssen hohe Qualitäts- und Leistungskriterien erfüllen, um für die Betroffenen und deren Angehörige die bestmögliche Versorgung sicherzustellen. Eine intensivere Zusammenarbeit der Zentren soll dazu beitragen, das vorhandene hochspezialisierte Wissen zusammenzutragen und Ressourcen gemeinsam so effizient wie möglich zu nutzen.
Bessere Diagnostik
"Die bessere Koordination soll zu einer Verbesserung der Diagnostik, der Therapie und der medizinisch-klinischen Versorgung von seltenen Erkrankungen führen", so Oberhauser. Der NAP.se wurde im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit von der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen in Zusammenarbeit mit der ExpertInnengruppe für seltene Erkrankungen und der Strategischen Plattform für seltene Erkrankungen erstellt. Der Aktionsplan setzt neun zentrale Themenschwerpunkte, die sowohl die europäischen Empfehlungen als auch die nationalen Erfordernisse berücksichtigen. Dazu zählen unter anderem die Abbildung der seltenen Erkrankungen im österreichischen Gesundheits- und Sozialsystem, die Förderung der Forschung oder die Verbesserung des Zugangs zu Therapien. Der NAP.se ist auf der Website des BMG www.bmg.gv.at abrufbar.
