Spinale Muskelatrophie und Spinraza Patienten im Wettlauf gegen die Zeit: Keine Behandlung, weil sie zu teuer ist?

Neue Prozesswelle rund um die Kostenübernahme für die Therapie mit einem teuren Medikament, das bei einer heimtückischen Muskelerkrankung hilft. In Wien werden aufrechte Behandlungsverträge mit Patienten nicht eingehalten - Betroffenen läuft die Zeit davon.

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Georg Polic (im Foto von 2019 neben der Rechtsanwältin und seiner Mutter) war der erste SMA-Patient, den Karin Prutsch erfolgreich vor Gericht vertreten hat. Es geht ihm viel besser, seit er "Spinraza" bekommt © Ballguide /Nicholas Martin
 

Unser Leser leidet an einer seltenen Erkrankung namens spinale Muskelatrophie (SMA), die nach und nach alle Muskelfunktionen lahmlegt und für die es seit 2017 ein wirksames Medikament namens „Spinraza“ gibt. Die Verabreichung erfolgt im Krankenhaus in regelmäßigen Abständen durch Injektionen in den Rückenmarkskanal und ist leider sehr teuer. Pro Spritze fallen etwa 78.000 Euro an.

In der Steiermark ist die Kostenübernahme durch den Krankenanstaltsträger nach mehreren Gerichtsprozessen, die die Rechtsanwältin Karin Prutsch für SMA-Patienten und -Patientinnen erfolgreich durchgefochten hat, mittlerweile geklärt.
Unser Leser ist allerdings in Wien in Behandlung. Er hat bereits einen aufrechten Behandlungsvertrag mit dem zuständigen Krankenanstaltsträger - wird aber nicht behandelt. „Zuerst wurde ich dauernd vertröstet und jetzt kam ein Schreiben, dass mir Spinraza gar nicht bewilligt wird. Es gibt zwar ein neues, günstigeres Medikament, aber das hat nicht die gleiche Wirkung“, schildert der Patient seine Lage und fragt sich: „Ich habe einen gültigen Behandlungsvertrag und bin trotzdem nur ein Bittsteller in diesem System?“ Angesichts seiner ständig fortschreitenden Krankheit möchte er wissen: „Wer entscheidet in Österreich darüber, ob man eine lebensrettende, teure Behandlung bekommt oder nicht?“

Für die Grazer Rechtsanwältin Karin Prutsch ist unser Leser kein Einzelfall, sie bereitet bereits zwei Klagen für ähnliche Fälle in Wien vor: „Insgesamt soll es rund zehn Betroffene geben. Da wurden im Frühjahr Behandlungsverträge für Spinraza abgeschlossen, aber bis heute haben die Patienten keine Behandlung bekommen. In der Zwischenzeit wurde ein neues Medikament in Österreich zugelassen und den Patienten empfohlen, dieses einzunehmen, obwohl es nach den mir vorliegenden wissenschaftlichen Daten nicht als gleichwertig zu betrachten ist.“ Das neue Medikament ist allerdings günstiger und kann oral verabreicht werden, weshalb es von den Krankenkassen zu bezahlen ist und nicht von den Krankenanstaltsträgern.

Hilfe per einstweiliger Verfügung

Besonders ärgerlich für die Anwältin: „Hier liegen von beiden Seiten unterzeichnete Behandlungsverträge vor, die gar nicht einseitig aufgelöst werden können.“ Dabei drängt die Zeit: Bis eine Klage durch ist, hat sich der Zustand eines Patienten oder einer Patientin nach Erfahrung der Anwältin oft schon dramatisch verschlechtert. „Deshalb habe ich jetzt einen Antrag auf Erlassung einer einstweiligen Verfügung vorbereitet“, sagt Prutsch, die mit dieser Methode für SMA-Patienten in Graz bereits erfolgreich war. „Die Durchsetzung einer medizinischen Behandlung mit einer einstweiligen Verfügung hat es davor meines Wissens nie gegeben.“ Auf diese Weise bestehe die Hoffnung, noch heuer eine rechtskräftige Entscheidung zu bekommen, mit der die Behandlung zumindest einmal begonnen werden kann.

Die Geldfrage 

Die Kosten des Medikaments werden in dem Prozess offiziell jedenfalls keine Rolle spielen. Prutsch: „In Österreich hat jeder Kranke ein Recht auf eine medizinisch notwendige Behandlung, und, wenn es keine gleichwertige Alternative gibt, auch das Recht auf eine sehr teure Therapie.“ Es geht also um die Frage, ob es hinsichtlich Erfolg und Wirksamkeit etwas Gleichwertiges gibt, „wobei im Gesetz nicht definiert ist, was genau unter gleichwertig zu verstehen ist“, sagt Prutsch. Erst wenn es etwas Gleichwertiges gibt, ist nach dem Wirtschaftlichkeitsgebot die kostengünstigere Therapie zu wählen.

In Österreich gibt es im Gesundheitsbereich allerdings zwei Arten der Finanzierung: Im niedergelassenen Bereich, also bei einer Behandlung in einer Arztpraxis, bezahlen die Krankenkassen. Bei Behandlungen in einem öffentlichen Spital muss der Krankenhausträger aus einem eigenen Topf bezahlen –„dafür gibt es aber keine Obergrenzen“, sagt Prutsch. „Sonst müsste man offen die Frage stellen: Ab welchem Kostenpunkt behandeln wir nicht mehr? Man kann nicht einfach einzelnen Patientengruppen mit seltenen schweren Erkrankungen die notwendige Behandlung verweigern.“
Unserem Leser hat Karin Prutsch bereits ihre juristische Hilfe angeboten.

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