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Welt-HAE-TagHAE: Eine seltene Krankheit, deren Behandlung 200.000 Euro kosten kann

Das hereditäre Angioödem ist selten, in Österreich sind rund 150 Menschen betroffen.

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HAE,
Die HAE-Behandlung kann bis 200.000 Euro pro Jahr und Patient kosten © (c) Chris Tefme - stock.adobe.com (Oleg Iandubaev)
 

Am Sonntag wird der Welt-HAE-Tag begangen. Dieser soll die Aufmerksamkeit auf das sogenannte hereditäre Angioödem richten, welches zu den seltenen Krankheiten gezählt wird. In Österreich sind rund 150 Menschen von HAE betroffen. Dennoch ist des wichtig, den Scheinwerfer der Aufmerksamkeit darauf zu richten. Einerseits kann sich HAE unbehandelt lebensbedrohlich entwickeln, zum anderen wird die Krankheit, ob ihrer Seltenheit, oft nicht erkannt – was Fehldiagnosen bzw. -behandlungen nach sich ziehen kann.

Um aber Aufmerksamkeit auf ein Thema lenken zu können, muss man wissen, worum es sich handelt. Extreme Schwellungen der Haut, vor allem im Gesichtsbereich, aber auch der Organe sind häufige Symptome dieses Angioödems. „Diese Schwellungen können über Stunden so stark zunehmen, dass sich das Aussehen komplett verändert“, sagt Birger Kränke (Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie, Graz). Unbehandelt würden sie bis zu drei Tage anhalten. Das Auftreten von HAE ist unterschiedlich: Das Spektrum reicht von ein bis zwei Mal pro Jahr bis hin zu mehrmals pro Woche.

Kostspielige Behandlung

Behandelt wird in der Akutphase, aber auch vorbeugend medikamentös. Dies Medikation ist äußerst kostspielig und kann sich auf 200.000 Euro pro Patient und Jahr belaufen.  Ursache für HAE ist der Mangel eines ausreichend funktionsfähigen Eiweißstoffs (C1-Inhibitor). Zusätzliche Triggerfaktoren wie Stress, Infektionen oder Operationen können infolge eine Schwellung auslösen.

Anlaufstellen

Anlaufstellen sind dermatologische Kliniken sowie zur Beratung auch die Selbsthilfegruppe HAE Austria.

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