Hilferuf für einen kleinen Kämpfer

Der Dreijährige leidet an Lähmungen der Arme und Beine. Benötigt werden eine behindertengerechte Wohnung und therapeutische Hilfsmittel.

Foto © FotoliaMit Geduld und therapeutischer Hilfe wird Benjamin vielleicht bald sitzen können. Dann braucht er einen Rollstuhl

Was machen wir bei der Jet?", fragt der Papa den dreijährigen Benjamin.* "Tanken", kommt es wie aus der Pistole geschossen. Und nach einer Pause: "Zahlen". Alle lachen. Der kleine Goldschatz plappert erstaunlich viel und rasch, hat einen hohen Wortschatz für sein Alter. "Radlprospekt", kommandiert der Kleine, er will Fahrräder anschauen. Ein glänzend blaues hat es ihm besonders angetan. Damit fahren wird er wahrscheinlich nie können. Benjamin kann nämlich weder gehen noch sitzen, er hat die Motorik eines sechs Monate alten Babys.

Erst seit Kurzem kann er mit Hilfe und Stütze für kurze Zeit aufstehen. Dann sinkt er wieder auf seine Knie, die er anwinkelt, um damit krabbeln zu können. Er kann sein Becken nicht strecken. Er wird aller Voraussicht nach nie eine Fahrradlenkstange halten können, weil er seine Arme nicht richtig heben kann. Benjamin leidet an spastischer Tetraparese, an einer Lähmung aller vier Extremitäten. Als er geboren wurde, hatte er ein akutes Atemnotsyndrom und musste in den Brutkasten. Bald merkte man, dass er die Arme und Beine nicht anziehen und die Zehen nicht zum Mund führen kann, wie es Babys üblicherweise tun. "In seinem Gehirn gibt es Zentren, die nie durchblutet werden,", versucht Martina*, die junge Mutter, eine Erklärung. "Die Stadt der Motorik ist nur eine Schutthalde". Deshalb kann er auch nicht alleine essen, weil er den Löffel nicht zum Mund führen kann.

Wie sich das Krankheitsbild entwickeln wird, kann den Eltern kein Arzt genau sagen. Vielleicht kann er in mehreren Jahren gehen, aber der Spasmus in den Extremitäten wird ihm bleiben. Mit Hilfe von Physiotherapie macht Benjamin große Fortschritte. Doch krabbeln lernte er erst mit anderthalb Jahren. Vorher rollte er einfach von links nach rechts, stützte sich ab und rollte weiter. Aber er ist ein aufgewecktes, tapferes Kerlchen, das an seiner Umgebung regen Anteil nimmt. "Nix Besuch", sagt er zur Fremden, die mit ihm warm werden will. So schnell lässt er sich nicht auf Annäherungsversuche ein. Da lehnt er sich lieber an Mamas Beine und versucht, mit schmeichelhaftem "Ei, ei", hochgehoben zu werden. "Tee kosten" will er dann. "Wir versuchen ihm das Gefühl zu geben, er sei ein normales Kind", sagt die Mutter, die ebenso wie der Vater mit ihrem Sohn sehr viel redet und ihm viel vorliest. Ob der Kleine einmal lesen kann, weiß man nicht. Er leidet an einer Lähmung der äußeren Augenmuskulatur, das zieht die Augen nach innen. Er braucht eine Brille. Die ärztliche Verordnung ist da, das Geld nicht.

Martina hat ihren Job aufgegeben, als sie von der Behinderung des Kindes erfuhr. Doch weil das Geld hinten und vorn nicht reichte und für die Wohnung eine hohe Kaution zu berappen war, begann sie wieder zu arbeiten. Nachts, für ein Pizzaservice. In dieser Zeit bleibt der Papa bei Benjamin. Er ist ebenso jung wie die Mama und noch in Ausbildung. Er arbeitet nebenbei, aber der Verdienst hält sich in Grenzen. Dabei steht der Familie ein Umzug bevor, da sie eine rollstuhlgerechte Wohnung mit Lift brauchen wird. Kurzfristig wären ein Rollator und eine Sitzschale notwendig, ein Kinderrollstuhl sollte ins Auge gefasst werden. Man will dem kleinen Benjamin mit so viel Mobilität wie möglich das Leben erleichtern. "So ist das", lacht der Goldschatz aus dem Hintergrund, wo er zum Schrecken der Mutter mit einem großen Stift den Parkettboden verziert. Nach einer liebevollen Standpauke robbt er in die Küche, wo er freudig die Töpfe aus dem Geschirrschrank räumt. Martina hofft, dass sich ihr Kleiner so weit entwickelt, dass er sitzen kann, damit er den Sonderkindergarten besuchen kann. "Wenn Benjamin andere Kinder sieht, will er immer aufstehen und laufen. Er ist dann sehr traurig, weil er es nicht kann".

Voraussichtlich wird Benjamin im LKH Graz eine längerfristige Spezialbehandlung erhalten, bei der seine Beinchen zur Korrektur der Fußstellung eingegipst werden. Das bedeutet für die junge Familie wieder eine finanzielle Belastung durch die Fahrtkosten. Deshalb wäre sie für jede Hilfe, die das Leben ihres kleinen Benjamin erleichtert, sehr dankbar.

* Namen von der Redaktion geändert