Schwerkrankes Kind„Mein Sohn hat nie gejammert“

Johannes hat eine seltene Erkrankung, die zum Organversagen führt. Zwischen all die Operationen hat seine Mama ein fast normales Leben geschummelt.

Johannes und Verena Hemetsberger
Johannes und Verena Hemetsberger © Stefan Pajman
 

Ein Satz, den Verena Hemetsberger immer wieder sagt, ist wohl auch die Antwort auf die Frage, wie sie das alles geschafft hat: „Das muss man einfach machen.“ „Das alles“ ist der Kampf um das Leben ihres Sohnes Johannes, von dem sie seit seinem dritten Lebenstag weiß, dass er nicht gesund ist. Zuerst war es die Harnblase, dann der Magen, schließlich der Darm - Johannes' kleiner Körper offenbarte immer mehr Baustellen. Es wären genug, um mehrere Leben zu füllen. Johannes ist aber erst sechs Jahre alt und hat einen großen Teil dieser Zeit im Krankenhaus gebracht. „Jetzt muss ich mich auf seinen Tod vorbereiten“, sagt seine Mama.

Johannes ist gerade dabei, sein Frühstück herzurichten: Auf seinem Teller sind Tomaten, ein geschnittenes Schinkenbrot und Gurkenstücke fein sortiert. Jede Zutat hat ihren Platz. Dass er auf der Intensivstation der Grazer LKH-Uniklinik für Kinder- und Jugendchirurgie ist, dass rund um ihn Geräte blinken und piepen, dass er sein Bett mit drei Beuteln teilt, die über Schläuche mit seinem Bauch verbunden sind, das spielt gerade keine Rolle. „Wir brauchen unbedingt noch mehr Gurke“, sagt Johannes.

Seltene Erkrankung

Johannes leidet seit seiner Geburt an einer extrem seltenen Krankheit: einer Innervationsstörung des gesamten Magen-Darm-Trakts. Die Erkrankung führt zum totalen Organversagen.

Die LKH-Uniklinik für Kinder- und Jugendchirurgie hat Johannes 1000 Euro aus dem Patientenfonds gespendet.

Operationen nicht mehr zu zählen

Johannes hat den Spaß am Essen nicht verloren, obwohl seine Verdauung noch nie richtig funktioniert hat. An Johannes' drittem Lebenstag stellte sich heraus, dass seine Nieren gestaut sind. Ein Katheter in die Blase, das war die erste Behandlung, viele weitere sollten folgen. So viele, dass Hemetsberger heute nicht mehr weiß, wie oft ihr Sohn in sechs Jahren operiert wurde. Sie zählt nur die großen Eingriffe: Der offene Magen musste mit einer Operation verschlossen werden. Er hatte einen Darmverschluss, dann wurden aus seinem gesamten Darm Gewebeproben entnommen, ein Magendurchbruch musste operiert werden und schließlich wurde der Darm entfernt. Verena Hemetsberger hält fünf Finger hoch und fasst die Krankengeschichte ihres Sohnes zusammen.

Johannes mit seinem Wauwau
Johannes mit seinem Wauwau Foto © Stefan Pajman

„Die eigentliche Ursache kennen wir nicht“, sagt Hemetsberger. Was sie weiß, ist: Wir haben Muskulatur im Körper, die dafür zuständig ist, dass die Organe ihre Aufgaben erfüllen. Die Nervenzellen, die diese Muskeln steuern, sind bei Johannes nicht vorhanden oder arbeiten nicht richtig. Das zeigte sich zuerst an Johannes' Darm: Der verarbeitete Nahrungsbrei wurde nicht zum Ausgang transportiert. Johannes bekam einen künstlichen Darmausgang.

 

Ich habe so viel recherchiert, aber weltweit kein vergleichbares Kind gefunden. 

Verena Hemetsberger

Johannes zieht sein T-Shirt nach oben und sagt: „Hier hab ich was Neues bekommen.“ Er zeigt für die Besucher auf ein dünnes durchsichtiges Schläuchlein, das an seiner Gallenblase hängt, wie seine Mama erklärt. Auch seine Nieren und sein Darm sind mit solchen Schläuchen verbunden, die zu Plastikbeuteln führen. Außerdem hat er einen Knopf am Magen, über den er Medikamente bekommt. „Ich habe so viel recherchiert, aber weltweit kein vergleichbares Kind gefunden“, sagt Hemetsberger. Sie hätte sich gerne mit anderen Eltern ausgetauscht - doch da sie diese nicht fand, sagte sie: „Gut, mache ich einfach mein Ding.“

"Ganz viel normales Leben"

War ein Problem in Johannes' Körper behoben, so dauerte es meist nicht lange und eine neue Herausforderung tat sich auf - für die Mutter und seine Ärzte. „Bei Johannes ist nichts nach Lehrbuch“, sagt seine Mama. Dafür hat er Ärzte an der Grazer Kinderklinik, die ihn seit sechs Jahren kennen. Nach dem Darm machte der Magen Probleme, er entleerte sich nicht mehr. War das gelöst, machte die Speiseröhre nicht mehr mit, Johannes stand das Essen bis zum Hals. Auch dafür fand man eine Lösung. Ein Problem beheben, nach Hause gehen, bis das nächste Problem auftauchte - in diesem Kreislauf lebten Mutter und Sohn. „Irgendwann waren wir einmal ein Dreivierteljahr zu Hause“, erinnert sich Hemetsberger.

Johannes mit dem Team der Intensivstation
Johannes mit dem Team der Intensivstation Foto © LKH/Hofmann

Doch zwischen all die Krankenhausaufenthalte schummelte Johannes' Mama „ganz viel normales Leben“, wie sie sagt. Mutter und Sohn haben Berg- und Skitouren gemacht, Johannes war mit der künstlichen Ernährung in der Infusion am Rücken der Mama dabei. Mit der Oma sind sie zu dritt zelten gefahren, Johannes war mit dem Infusionswagerl am Campingplatz unterwegs. Letztes Jahr waren die beiden in Kroatien, Johannes hat das erste Mal das Meer gesehen. Wieder der Satz der Mama: „Das muss man einfach machen.“

 

Alles, was wir machen, tun wir, damit Johannes ein schönes Leben hat. 

Verena Hemetsberger

Für Hemetsberger war eine Regel zentral: „Alles, was wir machen, tun wir, damit Johannes ein schönes Leben hat.“ So habe die Mutter mit den Ärzten immer abgewogen: Tun wir noch etwas oder lassen wir es sein? So entschieden sich Mama und Ärzte gegen einen Herzschrittmacher, als klar wurde, dass auch Johannes' Herz betroffen ist. „Ich wusste, Johannes wird nicht alt werden und der Eingriff wäre eine große Operation geworden“, sagt seine Mama. Als Johannes' Darm komplett entzündet war und er ständig unter Blutvergiftungen litt, stellte sich diese Frage auch. Die Ärzte entfernten beinahe den gesamten Darm - und die Blutvergiftungen sind verschwunden. Doch der Drahtseilakt, der Johannes' Leben ist, wurde noch etwas schwieriger.

„Das ist mein Wauwau, der ist immer bei mir“, sagt Johannes und zeigt den Besuchern einen Stoffhund mit Schlappohren. „Ich kann ja leider nicht in den Kindergarten gehen“, sagt Johannes, und es ist das einzige Mal, dass sein Gesicht traurig wird. Doch dann erzählt er gleich, dass er und seine Mama fast am gleichen Tag Geburtstag haben.

Es geht, wenn man die Situation annimmt. Ich kann nicht jeden Tag damit hadern, dass mein Kind schwer krank ist. 

Verena Hemetsberger

„Johannes hat nie gejammert“, sagt seine Mama. Er habe die Dinge genommen, wie sie sind. Und sie selbst? „Die ersten Jahre habe ich nicht darüber nachgedacht, habe einfach gemacht.“ Hemetsberger hat sich in Fachliteratur eingelesen, sie wollte mit den Ärzten reden können. „Es geht, wenn man die Situation annimmt. Ich kann nicht jeden Tag damit hadern, dass mein Kind schwer krank ist.“ Sie arbeitet 30 Stunden als Fotografin, ihre „tollen Chefs“ machen das möglich. Der Job und ihr neuer Freund, „das gibt mir eine Perspektive, wenn Johannes nicht mehr ist“, sagt Hemetsberger. Es ist das einzige Mal, dass ihre Stimme bricht.

Erster Herzstillstand

Am 24. Dezember 2016 hatte Johannes seinen ersten Herzstillstand. Hemetsbergers Freund reanimierte ihren Sohn. Im Jänner 2017 folgten drei weitere, immer wieder kam Johannes zurück. „Seither sind wir hier“, sagt Hemetsberger und meint die Intensivstation. Nach Hause gehen ist für die Mutter sehr schwer, weil die Angst immer da ist - keiner könne sagen, in einer Woche, einem Monat ist es so weit.

„Johannes hat eine schöne Vorstellung, was nach dem Leben kommt“, sagt Hemetsberger. Er sagt: „Wenn ich dann im Himmel bin, lerne ich den Opa Ernst kennen und sehe meine Urlioma wieder.“