Fall 1: Eine Familie an ihren Grenzen

Jonathan* war ein offenes, lustiges Baby. Seine ersten Worte als Kleinkind waren Kakao und Gacki – er konnte sich schon fleißig verständigen. Doch dann war plötzlich Schluss – nach wochenlangem hohen Fieber kam nichts mehr. Der Bub war teilnahmslos, richtete seinen Blick ins Leere und konnte nur noch lautieren.

Das ist so geblieben. Heute ist Jonathan ein Schulkind und steckt im Körper eines Autisten. „Die Diagnose war damals wie eine Ohrfeige für mich“, sagt die mehrfache Mutter. „Sie hat mir zunächst den Boden unter den Füßen weggezogen.“ Doch Amalia* fing an, sich zu belesen und mit frühkindlichem Autismus – auch als klassischer Autismus oder Kanner-Autismus bezeichnet – auseinanderzusetzen. Immer mehr wurde ihr bewusst, dass diese Krankheit ihre Familie ein Leben lang begleiten wird.

Ihr Sohn kann nicht sprechen und hat keine Kontrolle über seine Notdurft. Ob sich das jemals ändert, weiß die alleinerziehende Mutter nicht. Ihr größter Wunsch sei es, dass Jonathan eines Tages Mama zu ihr sagt. Doch ob er jemals dazu in der Lage sei, ist ungewiss.

Der Bub liebt es, sich im Spiegel zu betrachten und mit seinem Spiegelbild zu kommunizieren. Doch aufgrund seiner Impulsivität sind konventionelle Spiegel ungeeignet. Er müsste bruchsicher sein – solch einer ist für die Familie unleistbar.

Wutausbrüche

Wenn es Jonathan gut geht, pfeift er den ganzen Tag und bringt sogar seinen Teller nach dem Essen in die Küche. „Das hat er erst vor Kurzem gelernt“, ist seine Mutter stolz. Doch wenn er zornig ist, macht er sich sehr laut bemerkbar und kann auch recht aggressiv werden. Mehrmals musste für ihn schon ein neues Bett angeschafft werden, nachdem er es während eines Wutausbruches zerstört hatte. Einige der Möbel in der Wohnung sind aus Sicherheitsgründen an den Wänden fixiert. „Er hat keine andere Möglichkeit, seinem Frust und seiner Wut Ausdruck zu verleihen“, versucht seine Mutter, ihn zu entschuldigen. „Wir können schreien, mit jemanden über unsere Gefühle und Gedanken reden oder auch streiten, er kann das leider nicht.“

Amalia lässt ihrem Sohn in solchen Situationen gerne ein Vollbad ein. „Da kommt Jonathan runter“, weiß sie. Oft schläft der Bub auch auf dem Boden – damit er sich spürt. Sie denkt, dass eine Gewichtsdecke ihm sehr viel mehr Sicherheit geben könnte.

Solch eine Decke würde auch einem ihrer anderen Kinder einen geschützten Rahmen bieten. Denn auch dieses ist beeinträchtigt, scheut den Kontakt zu fremden Menschen und empfindet das Zuhause in der Großfamilie als sichere Insel. „Diese Decken sind aber unsagbar teuer für uns“, sagt Amalia, die wegen ihrer beiden beeinträchtigten Kinder nicht arbeiten gehen kann.

Finanzielle Herausforderung

Pünktlich Rechnungen zu bezahlen, ist ihr sehr wichtig. Doch Extrawünsche seien nicht leistbar. Selbst ein neuer Herd – damit das traditionelle Weihnachtsessen im Ofen nicht verbrennt – ist eine finanzielle Herausforderung. Zudem würde ihre Tochter Nachhilfe in Mathematik benötigen. Katharina* leidet an der Teilleistungsschwäche Dyskalkulie. „Dabei ist sie so eine strebsame, fleißige und motivierte Schülerin“, sagt Amalia. Eine neue Wohnung oder ein kleines Häuschen zur Miete mit ein bisschen mehr Platz und einer guten Busanbindung wäre für die Großfamilie ein Geschenk – allerdings müsste das neue Heim günstiger als das jetzige sein.

„Ich weiß, dass wir nicht der Norm der Gesellschaft entsprechen. Aber wir sind glücklich!“, sagt die alleinerziehende Mutter. „Es steht für mich außer Frage, dass ich meine kranken Kinder weggebe!“ Sie sei sich bewusst, dass es viel leichter wäre, wenn die beiden in entsprechenden Institutionen untergebracht wären. „Aber sie brauchen ihre Geschwister und ihre Geschwister sie. Ist mal eines der Kinder längere Zeit nicht da, laufen die anderen unrund.“ Der Zusammenhalt und die Liebe in der Familie sind spürbar. Amalia würde sich nur von Zeit zu Zeit eine Leih-Oma zur Entlastung wünschen: „Es wäre zu schön, wenn sie mit den anderen Kindern ins Kino oder Hallenbad gehen könnte.“

* Namen von der Redaktion geändert

Kennzahl 1

Beginn der Berichterstattung über die fünf besonders hart vom Schicksal betroffenen Familien, für die wir in der Weihnachtsspendenaktion um Ihre Unterstützung bitten. Wollen Sie einem der Fälle helfen, ersuchen wir Sie, bei der Einzahlung die jeweilige Kennzahl anzuführen. Mit Spenden ohne Kennzahl helfen Sie Hunderten anderen Bedürftigen.