Fall 3: Großes Herz für kleinen Kämpfer

Marianna M.* lächelt, während sie Söhnchen Lukas* über das gelockte Haar streichelt. Sie hält ihn im Arm und erzählt ihm, was für ein hübscher Bub er ist. Und der fast Dreijährige strahlt dabei über das ganze Gesicht. „Er ist unser Sonnenschein“, sagt die zweifache Mama. „Und unser ganz persönliches Weihnachtswunder.“

Denn der kleine Kämpfer hat in seinen jungen Jahren schon so viel durchmachen müssen, wie andere in einem ganzen Leben nicht. Lukas kam zu Weihnachten per Notkaiserschnitt zur Welt – gesund, aber zwei Monate zu früh. „Nach der Geburt stellten die Ärzte jedoch Hirnblutungen fest“, erzählt Marianna. „Bei Lukas war das Gehirn genau in dem Bereich schwer betroffen, in dem das Bewegungs-, Sprach- und Sehzentrum liegt“, sagt die Kärntnerin gefasst und gibt ihrem Kleinen ein Bussi auf die Nase.

"Ein Schlag für uns"

Nach vierzehn Tagen dann die Gewissheit: Lukas wird niemals sprechen, krabbeln oder laufen können und stark sehbeeinträchtig sein. Auch wird er nie selbstständig essen, trinken oder sitzen können. „Diese Nachricht war damals ein Schlag für meinen Mann und mich“, sagt Marianna und wird ruhiger. Dass Lukas nach der Geburt schwer behindert sein würde, damit hatte das glückliche Ehepaar nicht gerechnet. Schließlich verlief die Schwangerschaft unkompliziert.

„Ganz schlimm war die erste Woche. Lukas war im Brutkasten und ich konnte ihn nicht halten, nicht an mich drücken. Er hatte auf den ganzen Beinen Hämathome, die ihn bei jeder Berührung schmerzten.“ Dazu kam, dass der Bub mit einem Loch im Herzen geboren wurde, das sich bei anderen Kindern meist von selbst verschließt. Nicht bei Lukas. Die Ärzte mussten ihn wenige Monate später am Herzen operieren. „Alleine die Vorstellung, dass ihm der Brustkorb aufgesägt wird, war unerträglich.“

Zum Glück verlief die OP ohne Komplikationen. „In dieser Zeit bin ich mit Lisa* schwanger geworden. Im ersten Moment haben wir gedacht, dass zwei Kinder zu viel werden, doch die beiden sind das Beste, was uns passieren konnte“, sagt Marianna und schaut zu ihrer Tochter, die im Gitterbettchen munter vor sich hin quatscht. „Sie ist so brav und so vernarrt in Lukas“, freut sich die Kärntnerin, die ihren Job nach Lukas‘ Geburt aufgeben musste. „Ich habe meinen Beruf geliebt, aber es ist nicht anders gegangen. Lukas muss 24 Stunden betreut werden“, sagt Marianna, die seit Jahren nicht mehr durchgeschlafen hat. Wenn sie vier Stunden Schlaf bekomme, sei das viel: „In den letzten Wochen hatte Lukas blutigen Durchfall, ich musste ihn neun Mal umziehen. Oder er bekommt epileptische Anfälle. Solche Krampfanfälle hat er auch tagsüber.“

Finanzielle Sorgen

Auf den Schultern des Paares lasten zudem große finanzielle Sorgen. Je größer Lukas wird, desto mehr benötigt er. Papa Günter* ist Alleinverdiener und arbeitet hart, um die Familie zu ernähren. Das Pflegegeld deckt die Kosten für Medikamente, Ergotherapie, Sehfrühförderung, Osteopathie, Tier- und Wassertherapie sowie andere Therapien zum größten Teil ab. Das Geld reicht aber noch lange nicht für dringend benötigte Hilfsmittel. Da Lukas keine Rumpfkontrolle hat und nicht sitzen kann, wird ein Reha-Buggy und ein Rollstuhl gebraucht. Ebenso eine Sitzhilfe für die Badewanne und ein spezieller Autositz. Der Traum von Marianna ist ein mobiles Sprachtherapiegerät für ihren Sohn, das er mit den Augen steuern kann. Auch teure Umbauten in der Wohnung stehen der Familie früher oder später bevor.

Die Tage mit den Kindern seien anstrengend und lang, vor allem, wenn Günter arbeitsbedingt einige Tage ins Ausland muss. Umso wichtiger sind die Wochenenden, die für die Familie reserviert sind. Meist verbringen die Vier die Zeit in der Natur, gehen Tiere streicheln und spazieren oder machen es sich daheim gemütlich. „Dann wird gespielt, geblödelt, ganz viel gesungen und getanzt“, verrät Marianna. Wie bei anderen Familien eben auch. „In solchen Momenten vergisst man einfach die Sorgen und freut sich nur, dass man so wunderbare Menschen in seinem Leben hat.“

Woher sie und ihr Mann die Kraft nehmen, wissen sie selbst nicht. Nur: „Wir müssen eben für unsere Kinder stark sein, um ihnen das Bestmögliche mitgeben zu können. Und nur das zählt“, meint Marianna und legt den inzwischen schlafenden Lukas in seine Wippe.

* Namen von der Redaktion geändert

Kennzahl 3

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