Kärntner in Not

Fall 4: Mit Lachen spendet er Trost

Lorenz (3) kann nicht gehen, nicht reden, nicht essen. Seine Mutter tut alles für ihn. Der Vater hat die Familie verlassen.

Zusammenhalt. Lorenz und sein großer Bruder, den er anhimmelt. Am Wagen hängt die Spezialnahrung des Dreijährigen
Zusammenhalt. Lorenz und sein großer Bruder, den er anhimmelt. Am Wagen hängt die Spezialnahrung des Dreijährigen © KLZ/Weichselbraun
 

"Ich bin so froh, dass er gerne lacht“, sagt Marion* über ihren Sohn. Lorenz* ist drei Jahre alt. Er kann nicht sitzen, nicht gehen, nicht krabbeln. Aber lachen kann er wie kein anderer: Charmant, witzig und frech strahlt Lorenz mit großen Kulleraugen aus dem Gitterbettchen. „Er hat gerne Besuch“, erzählt seine Mutter.

Auf dem Tisch hinter ihr stapeln sich Becher voll Medizin - wie in einem Minilaboratorium. Selbstständig essen oder schlucken kann Lorenz nicht, er wird über eine Sonde ernährt. Seine Mutter mixt für ihn nach strengen Vorgaben spezielle Flüssignahrung zusammen, die er über eine Pumpe zugeführt bekommt. Sie macht das wie ein Profi: sorgfältig, geduldig und zu vorgegeben Zeiten. 24 Stunden am Tag hängt Lorenz an der Ernährungspumpe. Mit seinen drei Jahren hat er das Gewicht eines sieben Monate alten Babys. Seine Beinchen sind so zart, dass man es kaum wagt, sie zu streicheln. Lorenz hat extrem brüchige Knochen und äußerst lichtempfindliche Haut. „Mein Kind hat zwei Gendefekte“, erklärt Marion.

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Zwei Gendefekte

Von all dem ahnte sie nichts, als sie mit ihrem Neugeborenen aus dem Krankenhaus nach Hause kam. „Wir waren eine wunderbare kleine Familie. Vater, Mutter, zwei Kinder. Lorenz war unser zweiter Sohn. Wir waren so glücklich, alles schien perfekt“, erzählt die Frau. Dann bekam der kleine Lorenz plötzlich rote Haut und am ganzen Körper Schuppenbefall. Er trank immer weniger und erbrach ständig.

In den Monaten danach wurde der erste Gendefekt diagnostiziert. „Lorenz ist schwer ernährbar und seine Haut saugt alles auf, wie ein Schwamm.“ Das heißt, er braucht Spezialcremen und im Freien ein Verdeck über seinem Rollstuhl. Denn Sonne ist für ihn gefährlicher, als für andere Menschen. Gerade, als sich die Mutter an diese Einschränkungen gewöhnt hat, kam der nächste Tiefschlag.

„Lorenz hatte furchtbare Krampfanfälle, die das Kleinhirn schädigten. Er bekam bis zu 180 Krampfanfälle täglich. Ich darf gar nicht mehr daran denken“, schildert Marion. Es folgten: Operationen, neun Monate Krankenhausaufenthalt und die Diagnose eines zweiten Gendefektes. „Es war ein Schock“, gesteht die Mutter.

Alleine sein

„Aber man muss sich damit abfinden.“ Der Vater hat die Familie inzwischen verlassen. Die junge Mutter schluckt. „Ich bin alleine mit meinen zwei Kindern. Viel Zeit zum Nachdenken habe ich nicht“, sagt sie leise. Alleinerziehend sein, das bedeutet in diesem Fall: alleine sein. Alleine sein, mit all den Sorgen um die Kinder. Alleine sein mit allen finanziellen Belastungen. Wegen der intensiven Pflege für Lorenz kann die Mutter derzeit nicht arbeiten, das Geld fehlt an allen Ecken und Enden. „Ich brauche für Lorenz dringend einen speziellen Rollstuhl und ein Pflegebett. Doch der Selbstbehalt ist sehr hoch“, weiß die Kärntnerin. Während sie spricht, hebt sie Lorenz sanft in eine spezielle Sitzschale. Seine Knochen sind sehr verletzlich. Schon mehrmals hatte der kleine Bub Rippenbrüche. Wegen der Ernährungsprobleme konnten sich seine Knochen nie richtig entwickeln.

„Mein Kind“, lächelt die Mutter „hat viele besondere Eigenschaften.“ Das Wort „behindert“ kommt ihr nicht über die Lippen. Es passt auch nicht zu ihr und ihren zwei Buben. Denn die drei lassen sich nicht behindern. Im Gegenteil: Die Mutter setzt auf Eigeninitiative. „Weil die Gendefekte von Lorenz so selten sind, konnten mir die Ärzte manchmal nicht weiterhelfen. Da musste ich vieles selbst organisieren und recherchieren“, erzählt die Mutter. Stundenlang saß sie oft vor dem Computer, um herauszufinden, was Lorenz helfen könnte.

Schlucken lernen

Als die Krankenkasse die Spezialnahrung für Lorenz nicht zahlen wollte, kämpfte sie so lange, bis die Kosten ersetzt wurden. Das alles erfordert Kraft. Aber am Ende lohnt sich der Einsatz immer, findet die Mutter. „Lorenz geht es heute besser als früher. Das Erbrechen und die Krampfanfälle sind weniger geworden. Wenn er am Bauch liegt, kann er schon sein Köpfchen heben“, ist sie stolz. Jeder Fortschritt zählt. „Drei Mal wöchentlich geht Lorenz zur Therapie, damit er schlucken lernt.“ Bei all dem Stress darf die Mutter auch auf ihren älteren Buben nicht vergessen. Er braucht genauso Aufmerksamkeit.

„Zum Glück helfen mir meine Eltern viel“, sagt die Frau. Jammern will sie nicht. Viel lieber erzählt sie von den schönen Erlebnissen mit ihren Kindern: Davon, wie Lorenz mit seinen Beinen strampelt, wenn sein Bruder vom Kindergarten kommt. Oder, wie der Kleine den Großen anhimmelt, wenn er singt. „Natürlich ist es oft irrsinnig schwer“, meint die Mutter. „Aber Lorenz macht uns so viel Freude, ich würde mein Kind nie mehr hergeben.“

* Namen von der Redaktion geändert

Alles über "Kärntner in Not"

„Kärntner in Not“ ist ein gemeinnütziger Verein, der von der Kleinen Zeitung getragen wird. Die BKS Bank ist von Anfang an Partner, finanziert alljährlich die Spenden-Zahlscheine. Seit 2008 stattet sie den Verein auch mit einer Fördersumme aus.

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