Der kleine Niko muss mit einem seltenen Hirntumor leben

Zehn Stunden musste Peter* auf das Untersuchungsergebnis warten. Als die Diagnose fiel, war er am Ende. Dabei war das erst der Anfang . . .

„Die Ärzte sagten mir, dass mein neun Monate alter Sohn Niko einen Hirntumor hat,“ schildert der Kärntner. Es folgten unzählige Tage und Nächte im Spital und schwere Operation, die bis zu 16 Stunden lang dauerten. Heute ist Sohn Niko 13 Jahre alt. Sein Vater Peter ist mittlerweile alleinerziehend und lebt mit Niko in einer gemütlichen Wohnung. „Nach der Scheidung von meiner Frau blieb Niko bei mir. Ich kann mit ihm sehr gut umgehen“, sagt Peter, als wäre es eine Selbstverständlichkeit. Sein Sohn spricht nicht, kann sich nicht alleine versorgen und wird niemals arbeiten können.

Dabei kam Niko im Jahr 2003 gesund zur Welt. „Dann merkten die Ärzte, dass sein Kopf etwas zu groß ist.“ Der Tumor, der daraufhin entdeckt wurde, kann nicht herausoperiert werden. „Den Ärzten gelang es aber bei mehreren Eingriffen, das Sehzentrum zu erhalten und die Hirnversorgung zu sichern“, erzählt der Vater. „Niko ist der fünfte Mensch der Welt, der so einen Tumor im Kopf hat: Er ist gutartig und fünf mal sechs Zentimeter groß.“ Der Tumor macht Niko zu einem Menschen, der 24 Stunden am Tag Betreuung braucht. Seit der Vater Vollzeit arbeitet, ist Niko vier Tage pro Woche im Marienhof in Maria Saal, „einem tollem Internat“.

Sein Herz sprechen lassen

In den Jahren zuvor schupfte Peter den Alltag allein. Wenn er länger Dienst hatte, kam ein Helfer der AVS. „Niko und ich sind ein tolles Team. Wir verständigen uns mit nonverbaler Kommunikation, unterhalten uns auf unsere Art.“ Niko sei sein Leben, meint der Alleinerzieher. „Er ist ein riesengroßer Lauser,“ lächelt der Vater sanft. Auch zu seiner Mutter hat der Bub regelmäßig Kontakt. „Niko lebt in seiner eigenen Welt. Aber er ist zufrieden mit sich - und er gibt viel zurück.“ Wenngleich der Alltag mit ihm anstrengend ist. „Durch den Tumor hat Niko kein Sättigungsgefühl. Er könnte immer nur essen.“ Deshalb sind in der Wohnung alle Lebensmittel-Kästen und der Kühlschrank versperrt. Lange habe er nicht akzeptieren können, dass Niko so ist, wie er ist, gesteht der Vater. „Irgendwann habe ich dann mein Herz sprechen lassen und die Situation angenommen. Ich kann Betroffenen nur raten, dasselbe zu tun und nie aufzugeben.“ Seit einiger Zeit hat Peter eine Lebensgefährtin, die voll hinter Niko steht. Es läuft gut in der Familie. Niko liebt Reittherapien und Ausflüge mit Papa. „Nur Weihnachten und Ostern machen mich immer wieder traurig“, erklärt der Vater. „Denn Niko kann sich darauf nicht freuen, er kann solche Ereignisse nicht wahrnehmen, wie andere Kinder. Ihm bedeuten Feste und Geschenke nichts.“

Was Peter extrem belastet, ist, dass Niko eine kurze Lebenserwartung hat. „Er nimmt starke Medikamente. Die Ärzte schätzen, dass mein Sohn nur 30 Jahre alt wird.“ Mit leiser Stimme fügt der Vater hinzu: „Ich hoffe trotzdem, dass wir ein paar Jahre mehr haben - mit unserem Niko.“

*Alle Namen wurden von der Redaktion geändert

„Kärntner in Not half mir in vielen Lebenslagen“, sagt Nikos Vater. „Bei den Betreuungskosten meines Sohnes, beim Umzug nach der Scheidung und beim Badezimmer, das umgebaut werden musste.“ Das habe ihm gezeigt, dass andere Menschen, für ihn und seinen Niko da sind. „Danke.“ Auf Wunsch des Vaters, bleiben er und sein Sohn in dem Bericht anonym.